Testimonios para la historia, S.L. Editora. Avda. Diagonal, 612 6º 4ª y 5ª Barcelona 08021. Télefono: 930 18 16 16 Contacta
Sra. Calvo et alia
ISABEL CALVO GARCÍA, FRANCESC VALENZUELA I BENAVENT.
Fotografia: Àngel Font

ISABEL CALVO GARCÍA, FRANCESC VALENZUELA I BENAVENT. FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS

Obra:

Texto del 28-09-2010

Nasquérem com un moviment de pressió dels afectats per malalties minoritàries envers les institucions públiques. Estem conformats per 188 associacions que representen unes 1.000 patologies diferents.

L’Administració s’articula a partir de les necessitats socials, sobre criteris quantitatius i molt poc sobre qualitatius. Si els dius que representes 100 persones a tot Espanya et diuen que no poden estar per tu. Però la vida d’una sola persona hauria de merèixer tota l’atenció de l’Estat.

No demanem investigació específica per a malalties rares; ens conformaríem que hi hagués més recerca en general, perquè segur que ens n’acabarien beneficiant.

Sabem per experiència que cos i ment són indissociables. Diverses patologies de la FEDER afecten la globalitat de la persona. Per exemple, la neurofibromatosi comporta problemes cutanis; els seus afectats no tenen una aparença física agradable. Això, evidentment, els crea desequilibris emocionals i els limita socialment.

Isabel Calvo García, llicenciada en Psicologia, i Francesc Valenzuela i Benavent, informàtic, són la presidenta i el vicepresident actuals de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). “Vam nàixer com un moviment de pressió dels afectats per malalties rares envers les institucions públiques. Després de 10 anys aquesta causa continua tan vigent com el primer dia. La nostra entitat agrupa els afectats d’un ventall molt ampli de malalties. Estem conformats per 188 associacions que representen unes 1.000 patologies diferents. Encara tenim molt terreny per créixer, ja que es calcula que hi ha més de 6.000 malalties rares conegudes.”

Francesc Valenzuela s’inicià en el tema de les malalties rares a partir d’un familiar afectat. “La meva primera dona tenia neurofibromatosi 2; fou la fundadora de l’Associació Catalana de Neurofibromatosi.”

El servei troncal de la FEDER, i el primer que va oferir, és el SIO. “El SIO és el Servei d’Informació i Orientació de malalties rares. Abans del SIO no hi havia cap servei equivalent a cap institució pública d’Espanya. Així, quan a algú se li diagnosticava una malaltia rara, entrava en una dinàmica de continu desconcert. Primer es tractava d’esbrinar què era ben bé la malaltia i en què consistia però, com més coses en sabies, pitjor, perquè a Internet molts webs donen informació no contrastada. Tampoc no trobaves especialistes en la matèria. Ningú et podia dir que t’estava passant ni què et passaria. Et senties abandonat, sol, aïllat. Amb el SIO, aquest desconcert s’ha acabat. Per aquest motiu són tan útils les associacions integrades a la FEDER. Sense l’acompanyament dels pocs casos de cadascuna de les malalties que es coneixen, del suport dels familiars que ja han passat pel mateix que tu has passat, aquest tipus d’infermetats serien molt més dramàtiques. Als nostres grups d’ajuda mútua es comparteix informació, formació i experiència.”

És dolorós constatar que l’Administració no sol fer gaire cas de les persones afectades amb malalties minoritàries. “L’Administració s’articula a partir de les necessitats socials, però sempre sobre criteris numèrics o quantitatius, i molt poc sobre criteris qualitatius. Quan els dius que representen a 100 persones a tot Espanya et diuen que no poden estar per tu. Per nosaltres, la vida d’una sola persona ja mereix tota l’atenció i suport econòmic de l’Estat. Ni tan sols aconseguim els medicaments anomenats orfes, que són aquells que existeixen, que s’han descobert, però que no estan comercialitzats perquè surt massa car desenvolupar-los en relació a la gent que els podria necessitar, i, tot i ésser necessaris, no serien lucratius; un mercantilisme que no hauria d’estar vinculat als temes de salut. Per això és tan important la tasca de conscienciació. Vivim en el món de la comunicació, i està comprovat que, per molt que facis, no aconsegueixes res si no difons. Estem obligats a fer-ho i, malauradament, per qüestió de mitjans no podem comunicar tant com caldria.”

FEDER compta amb un departament de premsa per a tal fi. “Des que tenim aquest departament, del qual és responsable una periodista, les coses ens estan anant millor, i estem aconseguint més recursos, que alhora ens faciliten aconseguir altres recursos, però encara no arribem a tot arreu.”

Els avenços científics en relació a les malalties rares encara estan per arribar. “De tant en tant hi ha algun avenç que ens sorprèn agradablement, però ens hem portat una decepció amb l’enginyeria genètica, que prometia molt i en canvi s’ha frustrat. Tanamateix, tampoc és una frustració definitiva, ja que ara s’estan provant noves vies.”

D’investigació específica per a malalties rares se’n fa ben poca. “No és que demanem investigació específica per a malalties rares. Ens conformaríem que hi hagués més investigació en general, perquè segur que les malalties rares també se n’acabarien beneficiant. Les malalties rares poden beneficiar-se d’una investigació sobre el càncer. I a l’inrevés: el càncer es pot beneficiar d’una investigació sobre malalties rares. En el cos humà tot està connectat.”

Les possibilitats de les cèl·lules mare, en principi molt polèmiques, encara estan per clarificar. “S’han fet algunes proves amb cèl·lules mare que han produït efectes secundaris, i és un aspecte que cal tenir en compte. Encara no governem prou bé les cèl·lules mare i poden tenir conseqüències imprevistes. Tot i així, no es pot negar que són el futur en el camp de la recerca.”

Malgrat que bona part de les malalties rares són físiques, també n’hi ha de mentals. “N’hi ha de diverses relacionades amb algun tipus d’autisme. I d’altres que es cursen de forma metabòlica però que acaben afectant també el cervell. Solen ser provocades per falta o excés d’hormones. Val a dir que molts problemes psíquics són provocats per causes físiques. Sabem per experiència que la relació entre cos i ment és indissociable. Tot problema mental greu (ansietat, estrès, depressió…) genera un problema físic, i a l’inrevés. Diverses malalties integrades a la FEDER afecten la globalitat de la persona. Per exemple, la neurofibromatosi o la malaltia de pell de papallona es reflecteixen en problemes a la pell; els seus afectats no tenen una aparença física agradable. Això, evidentment, els crea desequilibris emocionals i també els limita socialment. La persona que no té un aspecte estàndard té més dificultats, posem per cas, per buscar feina. Un dels objectius de la FEDER és normalitzar les vides dels afectats per les malalties rares. D’altra banda, moltes d’aquestes malalties són multisistèmiques. Si parlem en termes de discapacitat, els que les pateixen són pluridiscapacitats. Tot i així, s’han donat casos de malalts que han escrit llibres o han fundat entitats. Són persones que han destacat, que han patit molt però que han sabut tirar endavant.”

La Federació que encapçalen la senyora Calvo i el senyor Valenzuela és socialment una institució ben rebuda. “El 2008 vam rebre la Creu d’Or de la Creu Roja. Tanmateix, som nosaltres els que ens hem de donar a conèixer. La gent no ens ve, com si que passa amb altres entitats semblants. Encara que som més coneguts que fa 10 anys, ens falta fer més difusió. Sortosament, tampoc no ens hem trobat mai amb cap rebuig, al contrari: qui ens coneix ràpidament abraça la nostra causa.”

El paper de la família en aquest tipus de malalties també és essencial. “Estem parlant de moltes malalties que ja es veuen des del moment del naixement. Un nen afectat sense la seva família no faria res. La dependència dels familiars és, normalment, molt gran. En general, les nostres famílies estan acostumades a lluitar, a trucar portes, a remoure cel i terra.”

Un repte de futur de la FEDER és tenir seu a totes les comunitats autònomes. “En l’actualitat, només tenim presència permanent a Madrid, València, Andalucía, Murcia, Euskadi i Catalunya. A la resta, tan sols hi ha algunes de les associacions que formen part de la FEDER, que assisteix al conjunt de l’Estat uns quants milers de persones.”