Testimonios para la historia, S.L. Editora. Avda. Diagonal, 612 6º 4ª y 5ª Barcelona 08021. Télefono: 930 18 16 16 Contacta
Sr. Lluís Cruz i Olivé
LLUÍS CRUZ I OLIVÉ.
Fotografia cedida per Lluís Cruz.

LLUÍS CRUZ I OLIVÉ. CSL Behring

Obra:

Text del 06-03-2014

Aquest farmacèutic de llarga trajectòria en el sector es considera afortunat de dirigir la filial espanyola d’una multinacional que vetlla per la qualitat de vida de persones amb deficiències congènites i minoritàries. Com a president de l’Associació Espanyola de Laboratoris de Medicaments Orfes i Ultraorfes (AELMHU), li preocupa l’estat actual de la recerca i de la sanitat pública a Espanya, ateses les retallades, les llistes d’espera i l’ajornament dels pagaments dels medicaments. 

Medicaments per a deficiències congènites

Provinc d’una nissaga d’apotecaris; tant el meu avi com el meu pare ho eren. En finalitzar la carrera, vaig témer acabar exercint la professió al despatx d’una farmàcia; per això vaig buscar altres opcions i vaig entrar a treballar en la indústria farmacèutica. Després de passar per diferents empreses, fa divuit anys vaig incorporar-me a la filial espanyola de la multinacional CSL Behring, companyia que es dedica a la producció de proteïnes terapèutiques. El nostre objectiu és tractar les deficiències congènites en un perfil de persones molt variat, bàsicament malalties rares i minoritàries. Això ens permet millorar significativament la qualitat de vida d’aquests pacients; per això, els vint-i-quatre professionals de la filial, i els dotze mil de la companyia a tot el mon ens considerem persones molt afortunades de treballar en una empresa amb tanta incidència social i en un segment de la indústria en què els avenços resulten tan gratificants.

Per una vida plenament normal

La nostra missió no és guaridora sinó alleugeridora, perquè aportem uns tractaments que eviten conseqüències fatídiques a persones amb deficiències congènites que pateixen malalties greus. Estem parlant de dèficit d’immunodeficiències primàries, d’angioedema hereditari o altres patologies més conegudes com ara l’hemofília, una malaltia que afecta persones amb dèficit congènit d’una proteïna, que és el factor VIII de la coagulació. Si no se’ls aporta aquest factor de la coagulació, la seva esperança de vida es pot veure reduïda a uns vint-i-cinc anys i han de passar bona part del temps en una cadira de rodes perquè les hemorràgies intrarticulars que els provoquen artrosis severes. Els concentrats de les proteïnes que preparem els permeten gaudir d’una vida plenament normal.

Malalties “rares” i “ultrarares”

El terme malalties “rares” troba el seu origen a la paraula anglesa rare i sovint gaudeix d’una interpretació defectuosa al nostre país. Aquestes malalties són rares, no per ésser considerades com estranyes, sinó perquè en realitat són patologies poc freqüents. De fet, es tracta de patologies en les quals hi ha menys de cinc-cents casos per milió d’habitants; les anomenades “ultrarares” presenten un nombre inferior als vint casos per milió de persones. D’alguna de les malalties que tractem, només se n’estan tractant vuit casos a tot Espanya.

Acumular coneixement per diagnosticar aviat les patologies minoritàries

Cal acumular coneixement sobre aquestes malalties, perquè quan es presenta un cas en un centre hospitalari sovint el metge que ha d’atendre el malalt no disposa de prou informació i recursos per entendre els símptomes del pacient. Un dels reptes principals és escurçar el temps de diagnòstic i evitar que un pacient passi quinze anys anant d’un metge a un altre per descobrir què pateix, tal com pot passar avui dia.

Més de 7.500 malalties poc freqüents

Es calcula que existeixen més de set mil cinc-centes malalties rares, i amb prou feines hi ha coneixement científic d’un miler. A més, se’n detecten de noves de manera freqüent, la majoria de les quals fan referència al sistema immunològic, perquè els trastorns autoimmunes cada cop són més habituals.

Relació estreta entre metge i malalt

Sovint, els metges que tracten aquest tipus de patologies acaben establint una relació molt estreta amb el malalt, que consideren el seu doctor un veritable heroi. I no és d’estranyar, ja que molts metges assumeixen la responsabilitat i el repte de millorar la vida del pacient malgrat no tenir prou informació ni recursos per fer-ho.

President de l’Associació Espanyola de Laboratoris de Medicaments Orfes i Ultraorfes

Des del gener d’enguany sóc el president de l’Associació Espanyola de Laboratoris de Medicaments Orfes i Ultraorfes, que aplega companyies orientades al tractament de malalties rares. En els darrers anys s’ha avançat molt en aquest terreny, i fins i tot l’Agència Europea del Medicament fa les designacions dels fàrmacs orfes per estimular-ne la investigació. La nostra operativa de treball ens porta a demanar suport a inversors per desenvolupar projectes que permetran, a banda de resoldre problemes sanitaris greus, donar beneficis a aquells que han finançat la nostra activitat.

Un àmbit molt prometedor: la biotecnologia

La biotecnologia és l’àrea que en aquest moment sembla més prometedora dins la nostra especialització. En aquest àmbit, el retorn econòmic sovint es fa esperar, perquè des que sorgeix el projecte inicial fins que s’arriba a comercialitzar el fàrmac poden transcórrer un període considerable d’anys. Pel que fa als processos d’elaboració de proteïnes terapèutiques, no són els mateixos que els utilitzats per fabricar un fàrmac convencional. L’origen d’aquestes proteïnes és plasma humà o cultius cel·lulars que generen proteïnes recombinants. Des de l’obtenció d’aquesta matèria primera fins a aconseguir el producte acabat passen entre sis i nou mesos. És un procés molt complicat i costós, perquè, entre altres coses, es fan al voltant de quatre-cents controls de qualitat.

Vocació i altruisme dins la sanitat pública

Una persona que pateix una malaltia minoritària però que viu al món occidental té moltes més probabilitats de ser tractada que una altra que visqui en un altre lloc. Si bé els hemofílics aquí estan força ben tractats i controlats, el 75% dels pacients mundials no reben una atenció suficient, per culpa de l’estructura sanitària del país respectiu. A l’Estat espanyol s’ha assimilat la idea que la sanitat és gratuïta i universal. De gratuïta, però, no ho ha estat mai, perquè la sanitat és molt costosa; una altra cosa és que el personal mèdic, els tractaments, les infraestructures… estiguin subvencionats. Confio que algun dia s’arribarà a valorar com cal la sanitat i l’aportació que hi fa el sector farmacèutic. El sistema nacional de salut se sosté gràcies a la voluntat de moltes persones que hi aporten la seva vocació i el seu altruisme.

Pilars de l’Estat del benestar: l’educació i la sanitat

Tothom coincideix a assenyalar que la sanitat i l’ensenyament són els pilars de l’Estat de benestar; per tant, aquests àmbits haurien de concentrar les prioritats. Això no implica necessàriament invertir-hi més recursos, sinó destinar-los de manera eficient. Cal que el Govern català es plantegi on convé destinar els recursos, tenir visió de futur i no prendre decisions pensant en el curt termini. Ens trobem en un moment de transició entre el sistema nacional de salut que teníem, que no era sostenible, i el que ha de venir i que encara no està prou definit. I si bé ha estat positiu l’augment del control de les receptes expedides pels metges, les llistes d’espera s’han incrementat. Un dels reptes del nou model sanitari ha de ser trobar noves vies de finançament per a alguns dels tractaments que fins ara assumia el sistema públic de salut. Sovint el dilema rau en si cal destinar més recursos a un tractament que beneficia un grup més nombrós o a un orientat a una minoria, tot i que una malaltia rara repercuteix en tota la família.

Problemàtica del sistema sanitari

A dia d’avui, hem de fer front a factures de projectes d’utilitat qüestionable: fins i tot podríem tenir dubtes sobre el nombre i les dimensions d’alguns hospitals que no s’entén per què es van impulsar. Però el que és cert és que no es poden retallar els recursos sanitaris, en especial els destinats als grups menys protegits. Sortosament, a Catalunya ja s’estan prenen mides per afavorir l’existència de recursos per a aquests tractaments, com la nova guia del Catsalut que valora els medicaments d’elevat impacte pressupostari, cosa que no passa en altres Comunitats Autònomes, on hi ha dificultats a l’hora de destinar diners a patologies minoritàries. Comentaris a banda mereix el pagament pels medicaments. Espanya és en aquest moment un dels països del món on són més barats i on, fins ara, es triga més a pagar.

El vessant positiu de les crisis

Contra el que podria semblar a priori, les crisis podrien considerar-se beneficioses, perquè ens obliguen a fer-nos replantejaments, ens permeten assumir la responsabilitat social de la feina de cadascú, esperonar-nos a millorar i transmetre aquesta vocació al nostre entorn. Quan feia un parell d’anys que estàvem ja en crisi, vaig detectar que en el meu entorn hi havia persones amb gairebé un sentiment de culpa perquè no estaven afectades per la situació general del país. Això em va empènyer a organitzar una trobada anual de la companyia en què ajudéssim tots els membres de l’equip a adonar-se de què, en aprofitar les bones condicions de les que gaudim a la nostra empresa per assumir la responsabilitat social de la nostra feina, contribuïm a apaivagar la crisi i a ajudar familiars i amics menys afortunats.

A favor d’un plantejament integrador

En el tema sobiranista que s’està debatent avui en dia dins de la societat catalana, m’agradaria que hi hagués un plantejament més integrador, dialogant i europeista. En aquesta línia, al meu parer el pacte seria la solució més raonable a la qual podríem arribar.