Testimonios para la historia, S.L. Editora. Avda. Diagonal, 612 6º 4ª y 5ª Barcelona 08021. Télefono: 930 18 16 16 Contacta
Sra. Montserrat Pérez Pàmies et alia
SRA. MONTSERRAT PÉREZ PÀMIES, SRA. M. ROSA LLADONOSA VALL-LLEBRERA, SRA. MARIA ROSA SEGUÍ
Fotografia: Àngel Font

SRA. MONTSERRAT PÉREZ PÀMIES, SRA. M. ROSA LLADONOSA VALL-LLEBRERA, SRA. MARIA ROSA SEGUÍ ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PACIENTES CON TICS

Obra:

Texto del 2002

Les persones amb la síndrome de Tourette presenten una excessiva activitat del neurotransmissor dopamina; això fa que pensin amb molta rapidesa i que tinguin idees brillants, però també els provoca moviments involuntaris.

A Maria Rosa Lladonosa, presidenta de l’Asociación Española para Pacientes con Tics y Síndrome de Tourette, li van diagnosticar la malaltia quan ja tenia trenta anys. Fins aleshores la seva vida havia estat realment difícil: ningú no sabía explicar-li què li passava, i els metges, fins i tot, havien arribat a insinuar que els seus moviments i un cert descontrol en el llenguatge eren fruit de la mala educació. Per això afirma que un dels dies més feliços de la seva vida va ser quan la seva neuròloga, la doctora Àngels Bayés, li va dir que tenia una malaltia anomenada síndrome de Gilles de la Tourette: “I encara va ser més important per a mi el dia que vaig conèixer una altra persona en la meva mateixa situació.”

Va ser gràcies a aquestes trobades entre els diversos pacients de la doctora Bayés que va néixer l’associació: “L’any 1985 vam néixer com a entitat i des d’aleshores hem treballat perquè es conegui aquesta malaltia i perquè els afectats trobin un suport que els metges no els poden donar per manca de temps. Fem reunions mensuals amb Montserrat Pérez Pàmies, la nostra psicòloga i secretària de l’associació; atenem consultes telefòniques i editem un butlletí cada tres mesos.”

Montserrat Pérez ens fa cinc cèntims de la malaltia: “La síndrome de Tourette és la malaltia més greu relacionada amb els tics. Un tic és un moviment involuntari, ràpid i repetitiu, sense finalitat. Es produeix a través de determinats grups musculars i la simptomatologia varia al llarg del temps. Hi ha persones que fan tics motors (tancar els ulls, moure el dits) i d’altres tics vocals (fer sorolls amb la gola, tosir, dir paraules). En el cas de la síndrome de Tourette presenten els dos tipus de tics.”

Es tracta d’un problema neurològic dels ganglis basals del cervell: “Les persones amb Tourette presenten una excessiva activitat d’un neurotransmissor anomenat dopamina, això fa que pensin amb molta rapidesa i que tinguin idees brillants, però també els provoca moviments involuntaris.”

S’han fet estudis que demostren que aquestes persones tenen un coeficient d’intel·ligència per sobre de la mitjana: “La dopamina els dóna una bona capacitat de síntesi i un gran sentit de l’humor. A més, tenen bastant pensament lateral, la qual cosa fa que trobin solucions que mai ningú no havia pensat abans.”

La malaltia sol aparèixer al voltant dels sis o set anys i té diverses fases i etapes més o menys accentuades. M. Rosa Seguí és mare d’un noi amb síndrome de Tourette i el seu testimoni és un bon exemple de com es desenvolupa aquesta patologia: “Des de molt petit notàvem que el Joan era especial; li costava relacionar-se amb els companys, i mostrava interès per coses impròpies d’un nen de la seva edat, però no va ser fins als sis anys que se li van declarar els tics. De moment, però, va semblar que era una cosa transitòria i el metge no hi va donar més importància.”

No obstant això, als nou anys els tics van tornar a aparèixer i va ser aleshores quan una neuròloga li va diagnosticar la malaltia: “Per estrany que pugui semblar, la síndrome de  Tourette no ens va sorprendre, perquè aleshores ja ens havia arribat a les mans un butlletí de l’associació. Una professora de música d’en Joan havia tingut la intuïció que el nen podia patir aquesta malaltia.”

Els pitjors moments que M. Rosa Seguí recorda són els angoixosos anys en què no sabien què era el que passava al seu fill: “Una vegada ho vam saber, ens vam posar en contacte amb l’associació i vam començar a encarar-nos amb la situació del nostre fill.”

Montserrat Pérez sap que, malgrat que són nens molt intel·ligents, ho passen força malament a l’escola: “Els costa aprendre rutines, han de fer mes intents que els altres, però finalment assoleixen els aprenentatges. Volem difondre els coneixements sobre la malaltia perquè els professors sàpiguen com tractar un nen amb aquestes característiques. A vegades és tan senzill com enviar-los a buscar una cosa fora de l’aula quan se’ls veu molt nerviosos o deixar-los fer un examen en una aula tot sols.”

Rosa Seguí explica: “Estem treballant també en la traducció d’un conjunt de materials de l’associació de Nova York que pensem que seran molt útils per als ensenyants del nostre país: una guia per als educadors i una altra per als pares de nens amb síndrome de Tourette.”

I continua explicant-nos com és la vida del seu fill ara que ja té setze anys i que fa el primer curs de batxillerat: “El Joan és molt conscient del que té i ha après que el millor és explicar als seus companys i professors el que li passa. Necessita que la gent que està al seu costat ho entengui, perquè a vegades té comportaments que poden ser molestos. Per això, explica que és una malaltia que té un nom i que hi ha molta altra gent que la pateix. I en aquest sentit ha estat molt bo per a ell tenir com a referents personatges públics que tothom coneix i que també estan afectats per aquesta síndrome. Els familiars més directes, tant els pares com la seva germana petita, hem hagut d’anar aprenent dia a dia què era millor per a ell.”

Quan els malalts amb síndrome de Tourette arriben a l’adolescència, a vegades els disminueixen els tics, però poden aparèixer o incrementar-se els comportaments obsessius: “És un moment en què maduren els circuits emocionals i poden ser adolescents turmentats amb manies que intentem aconseguir que controlin. Normalment, com que són molt intel·ligents, acostumen a dominar-se molt més que els malalts obsessius d’una altra mena.”

Les teràpies psicològiques, les tècniques de relaxació i la medicació poden ajudar molt els malalts a controlar els tics: “La medicació es centra en els neurolèptics, que disminuexen l’activitat de la dopamina. De tota manera, el neuròleg ha de valorar acuradament el tractament farmacològic de cada malalt, i la conveniència d’emprar medicació. En el cas dels nens només se subministra quan la malaltia interfereix de forma notable, ja que por tenir efectes secundaris.”

I el cert és que les patologies per tics són relativament freqüents, i inclús la síndrome de Tourette no és tan estranya com semblava fa uns anys: “S’ha dit que fins a un 1% de la població pot presentar simptomatologia relacionada amb la sindrome de Tourette, però em sembla una mica excessiu. De tota manera, un 1/500 potser sí que n’està afectat”, afirma Montserrat Pérez. I afegeix: “Des de l’associació donem molta importància a la informació perquè hi ha gent que té la síndrome de Tourette i no ho sap; es pensa que té tics perquè és una persona nerviosa i, per tant, no va al metge.”

Des de l’associació tenen molt clar que s’hauria de conèixer molt més aquesta patologia: “El Tourette pot aportar molt a la societat, oferint la seva creativitat, l’enginy, i pensem que s’haurien d’aprofitar més els que tenim. Hem de deixar que s’expressin.”