Testimonios para la historia, S.L. Editora. Avda. Diagonal, 612 6º 4ª y 5ª Barcelona 08021. Télefono: 930 18 16 16 Contacta
Sres. Batlle i Bernaus
NEUS BERNAUS I BELLET, MARIA MERCÈ BATLLE I AMORÓS.
Fotografia: Àngel Font

NEUS BERNAUS I BELLET, MARIA MERCÈ BATLLE I AMORÓS. ASSOCIACIÓ AREMI

Obra:

Texto del 27-07-2010

Com a mares de persones amb discapacitat diem: amb il·lusió i optimisme es pot aconseguir l’equilibri emocional per a nosaltres i per als nostres fills i filles.

Les senyores Maria Mercè Batlle i Amorós i Neus Bernaus i Bellet són, respectivament, la presidenta i la vicepresidenta d’AREMI, entitat d’iniciativa social, creada l’any 1976 a Lleida. “Ens dediquem a l’atenció global de persones amb paràlisi cerebral i afins, amb limitació en diferents àrees del desenvolupament, especialment en els aspectes relatius a la motricitat, la cognició i la comunicació.”

La majoria dels nois, noies i adults que atenen amb prou feines es valen per ells mateixos, ja que “tenen una valoració en el Grau III de gran dependència, nivells 2 i 1 (grau de disminució superior al 80%). Estem parlant d’afectacions congènites i de problemes cerebrals sobrevinguts posteriorment, tant per malalties degeneratives com per traumatismes.”

La tasca de l’entitat és una lluita diària contra les restriccions que imposa aquesta paràlisi. “La nostra missió és implementar la qualitat de vida dels afectats i afavorir-ne la integració social. Per això oferim serveis globals en educació i formació.”

Sempre els caldrà ajuda, però això no significa pensar per ells. “Ser més protectors del compte és contraproduent. La seva incorporació al món de la informàtica està sent un bon camp de proves. Internet els representa una porta al món amb la qual no havien ni somiat.”

Socialment, la discapacitat no estava ben considerada. “La família nuclear acostuma a unir-se al voltant d’un fill així, però la família més extensa, l’entorn social, sovint no l’acceptava. Quan s’estan reconeixent els drets de tots els col·lectius, ¿quin sentit pot tenir negar-los a les persones amb discapacitat?”

Sortosament, la societat està millorant pel que fa a la seva integració. “Ara portar un nen amb cadira de rodes ja no és quelcom incomprès com ho era 35 anys enrere. Han de passejar, sortir de casa i formar part de la societat. S’ha acabat amagar-los.”

Aquesta millora, paradoxalment, es dóna dins una profunda crisi de valors comunitaris. “Sembla que s’ha perdut el civisme i l’ètica. Els pares compensen els seus fills amb joguines i no amb temps, que és allò que necessiten. La gent de generacions anteriors, amb totes les dificultats patides, teníem més equilibri emocional que les generacions actuals; potser perquè disposàvem de referents morals i sabíem apreciar què era important i què no? Què passa ara?”

Un dels principals reptes que han d’afrontar els pares amb fills molt discapacitats és portar-los a escoles especials, com la d’AREMI. “És dur confiar-los a altres mans. Però això dóna l’oportunitat de conèixer altres pares en la mateixa situació i elimina la sensació errònia de patir una vivència aïllada.”

Normalment, l’escolarització comença als tres anys. “Treballem amb ells de manera molt individualitzada fins que fan els 18-20, edat en què comencen a assistir al servei de teràpia ocupacional.”

A AREMI també disposen d’una residència. “Hi ha pares que ja són grans i no poden cuidar del seu fill/a. També n’hi ha que no tenen pares i estan sota la nostra tutela. Això fa imprescindible la residència. Tot i així, ens costa molt tirar-la endavant.”

Això no les desanima, fins al punt que, quan puguin, habilitaran com a casa de colònies una propietat que van rebre en donació. “Per als nostres nois i noies, les colònies són una circumstància excepcional i molt desitjada.”

A AREMI volen deixar clar el paper dels pares a l’entitat. “Nosaltres defensem que les famílies s’impliquin molt en el procés d’integració a AREMI, no que se’n desentenguin. Fins i tot els busquem famílies –voluntàries– als que tenim tutelats.”

Un dels objectius principals de l’associació és la seva integració social. “Hem d’estar al carrer, fer que els nostres nois participin a totes les activitats de la ciutat (socials, esportives, lúdiques, recreatives, etc.).”

Ara tenen sota el seu càrrec una setantena de nois i noies. “Tenint en compte que són més de 80 persones treballant-hi, està clar que la nostra organització no és lucrativa.”

Cada alumne/a-usuari/a requereix sempre l’atenció de més d’un professional. “El servei de teràpia ocupacional i l’escola d’educació són centres de dia, que funcionen de dilluns a divendres de 9 del matí a 5 de la tarda, però la residència està oberta les 24 hores del dia.”

En qualsevol cas, compten amb l’ajut esporàdic de voluntaris. “Però no és un tema fàcil; hi ha activitats concretes i puntuals que es poden fer amb voluntariat i activitats reglades que s’han de fer amb personal remunerat. Un voluntari no ha de suplir mai un professional. Són àmbits de dedicació diferents.”

El finançament d’AREMI “ha de millorar amb la Llei de la Dependència. Fins ara, rebem el mateix import que abans, la diferència és que llavors era una subvenció: ara ha d’ésser un dret i, per tant, una quantitat estipulada i segura.”

Tenir un fill amb una discapacitat del 80% surt molt car. “No hi ha prou amb comprar una cadira de rodes, s’ha de personalitzar, adaptar-la a la persona. A més calen altres ajudes tècniques i tecnològiques: grues, ordinadors, etc. També s’ha d’adaptar la casa, el cotxe… Això val molts diners i no sempre es pot disposar de subvenció.”

No són un col·lectiu que pugui esperar gaire dels avenços farmacològics o quirúrgics. Això ho sap per experiència Neus Bernaus. “El meu fill té 32 anys i va nàixer paralític cerebral. Crec que és feliç, més feliç que altres nois que poden córrer i saltar, però que estan buits per dins. I als seus ens ha donat alegria i joia.”

El cas de la filla de M. Mercè Batlle es deu a una malaltia degenerativa. “A la meva xiqueta, fins als 8 anys no se li notava res: parlava i caminava com qualsevol altra. Però va iniciar el procés i anà perdent a poc a poc.”

El seu consell és “donar sense demanar res a canvi, donar sempre amb il·lusió i optimisme. Només així es pot aconseguir l’equilibri emocional, per a un mateix i per als nostres fills.”

És precisament el que fan ells. “Donen més amor que no pas en reben. I normalment en reben molt, perquè es fan estimar: no hi ha rialla més franca que la seva.”