Testimonios para la historia, S.L. Editora. Avda. Diagonal, 612 6º 4ª y 5ª Barcelona 08021. Télefono: 930 18 16 16 Contacta
Sra. M. Lluïsa Ferrer Martinez
SRA. M. LLUÏSA FERRER.
Fotografia: Àngel Font

SRA. M. LLUÏSA FERRER. FUNDACIÓ SÍNDROME DE DOWN GIRONA I COMARCA ASTRID-21

Obra:

Text del 2002

No aprendrà  la persona amb  la Síndrome de Down  de nosaltres, més aviat  al contrari, nosaltres aprendrem d’ella.

.

“La Síndrome de Down és una manera de ser i estar en el món, de la qual molts éssers humans considerats normals podem apren­dre. Les persones amb la Síndrome de Down posseeixen un sentit de vida i uns valors diferents als nostres. Per a ells no compta el temps, l’or­gull, l’enveja, la falsedat ni la rancúnia. Valorem les se­ves capacitats i no les seves carències.” M. Lluïsa Ferrer i Mar­tí­nez s’expressa amb un esperit positivista i lluitador; és impulsora i pre­sidenta de la Fundació ASTRID-21, mestra vocacional i mare de qua­tre fills, un d’ells, Xavier, de 17 anys, amb la Síndrome de Down. L’any 1989 naixia a Girona l’Asso­ciació ASTRID-21 que esdevindria fun­da­ció al cap de tres anys: “No servia de res plorar, i vaig haver de can­­viar d’actitud. Els primers anys varen ser molt difícils per a tota la família, especialment per als seus germans, però això els va unir, immediatament vam for­mar una pinya. La meva preo­cu­pa­ció pel desenvolupament i el futur de Xavier es feia extensiu a altres nens amb la síndrome i també als seus pares.”

Aquest motiu la va em­pènyer a reunir famílies amb aquesta pro­ble­màtica i les mateixes inquietuds. Així és com va sorgir l’Associació: “Va ser com des­tapar una olla, una necessitat latent en el si de moltes famílies de Gi­ro­na i co­mar­ques. L’objectiu comú de cercar la forma de millorar la qualitat de vida d’aquell nen o nena.”

L’any 1990 M. Lluïsa Ferrer obté una llicència d’estudis de la Ge­ne­ra­litat de Catalunya per a l’experimentació a Girona d’un programa de lectura que havia aconseguit uns resultats favorables amb en Xavier: “Durant dos anys vaig anar a les escoles dels pobles on hi havia un nen o nena amb Síndrome de Down, i hi posava en pràctica un mèto­de personalitzat.”

Amb el suport de la Generalitat de Ca­ta­lu­nya i de la Diputació de Girona es realitza una primera edició, a la qual se­gueixen d’altres, de llibres de text i consulta per a pares i profes­sio­nals, quaderns d’aprenentatge que corroboren les nombroses hores dedi­ca­des a la in­ves­tigació docent i a la creació de material fruit de la ini­ci­a­tiva d’una dona que albirava la integració d’aquestes persones a l’es­cola i a la societat. “Fa 13 anys vam rompre motlles. Llavors els infants disminuïts re­bi­en poc recolzament. En aquells temps, en naixien 14 nens a Giro­na i comarques cada any.”

Els metges acon­sellaven als pares de portar-los a grans escoles i tallers especials on romanien tancats, sense establir cap contacte amb l’entorn quotidià. ASTRID-21 va voler anar contra corrent, demostrar a la societat que el nen amb Síndrome de Down, sota una bona estimulació i un bon acolli­ment de la família i dels centres do­cents i de formació professional, po­dien donar uns resultats espec­ta­cu­lars. “Només calia una con­fi­an­ça incondicional, tenir moltes ga­nes de lluitar i una voluntat fèrria.”

La Fundació ha esdevingut una entitat reconeguda no només a Gi­ro­na i a tot Catalunya, sinó també arreu de l’Estat espanyol, per la inten­sa labor desplegada, per la gran oferta de programes i serveis pio­ners i per unes conclusions esperançadores. ASTRID-21 vetlla per la protec­ció de l’infant al llarg de la seva vida, li ofereix atenció directa per faci­li­tar la seva integració, recolza els pares des del seu naixement amb xer­ra­des informatives i formatives, també adreçades a sensibilitzar to­ta la societat: “Els programes estan adreçats a nens, joves, pares, pro­fes­sionals i ciutadans en general, que hauran d’atendre aques­tes persones al llarg de la seva vida.”

Tots els projectes responen a una pauta comuna, l’atenció personalitzada i el seguiment exhaus­tiu, si es vol garantir la màxima qualitat dels serveis i l’assoliment dels objec­tius que s’ha plantejat: “Hem estat valents, perquè la realitat no és tan bonica com es redacta a les lleis. Hem hagut de superar mol­tes difi­cultats. Som al darrere del nen o del jove a les escoles, als ins­tituts, a la mateixa Fundació, als llocs de treball, a les famí­lies… Estic con­vençuda que el dia de demà s’acceptaran més les dife­rèn­cies. No aprendrà la persona amb la Síndrome de Down de nosal­tres, més aviat al contrari, nosaltres aprendrem d’ella.” I continua: “De la tas­ca realitzada des de la Fundació, s’ha aconseguit que hi hagi ac­tu­al­ment 45 infants integrats a les escoles normalitzades, 36 nois i noies en el món laboral normalitzat, 17 en el Centre Es­pe­cial de Treball de la Fundació i 8 en el Centre Ocupacional.”

A l’as­ses­sorament i orientació diaris que M. Lluïsa Ferrer realitza per­so­nal­ment a les escoles i a la seva dedicació com a mare al recol­za­ment de pares i familiars, als màsters i cursos, a les xerrades i jornades on par­ticipa fidelment, s’afegeix l’interès incondicional de tot el Pa­tro­nat, de les diferents comissions de treball integrades per per­so­nes que hi con­sagren professionalitat, esforç, temps i il·lusió, i també l’ajut de les ins­titucions públiques i privades, les aportacions de col·la­bo­radors i em­pre­saris patrocinadors que fan possible tots plegats l’asso­li­ment de tots els programes, projectes i nous plans d’acció que ASTRID-21 ha ideat i seguirà forjant en el futur per a les persones amb la Síndrome de Down: “A la Fundació pensem sobretot en aquells que tenen més ne­cessitats. El nostre proper desafiament consisteix a muntar una residència assistencial substitutiva de la llar per a nens i joves sen­se pares, per tal que no perdin la seva autonomia ni l’opor­tunitat d’una integració social i laboral.”

La presidenta d’aquesta entitat ex­pressa la voluntat d’aquesta Fundació “d’anar més enllà i ajudar els joves a tenir un ni­vell d’independència notable. Pre­te­nem que els nois i no­ies inse­rits a empreses norma­lit­za­des, al­lu­­­nyades de les se­ves llars, pu­guin habitar pisos tutelats durant els dies feiners.”

Però, fins i tot la vida de parella de persones amb la Síndrome de Down seria una altra idea de futur que contribuiria a una més gran integració d’aquest col·lectiu dins de la societat: “Vi­uen i crei­xen en el seu en­torn de naixement. Fan amics dels quals po­den enamorar-se i amb qui man­tenir relacions. Tot i que s’ha de ser cons­cient de les seves limi­ta­cions, es podrien cercar so­lucions, la qual cosa augmentaria l’a­de­quació del seu com­por­tament in­ter­per­so­nal, la seva accep­ta­ció personal i la integració social.”

L’energia i l’amor amb què M. Lluïsa Ferrer esbossa cada una de les ini­cia­ti­ves de la Fundació Síndrome de Down de Girona i Comarques Astrid-21 van néixer amb Xavier. El seu fill ha estat la guspira que ha posat en marxa un projecte vital, positivista i ple d’il·lusions: “Per res del món ha­gués optat per l’avortament. Xavier ja ha complert 17 anys. Ell ha estat la llança que ha obert l’escletxa a tots aquells nens i joves com ell que han nas­cut després. Li agraeixo la seva vida i la seva es­timació, per­què m’ha ajudat a entendre que el camí cap a la in­tegració és difícil, però possible.”