Text del 2002
La qualitat de serveis i de vida que oferim als nostres tutelats ha de ser la que nosaltres desitjaríem per als nostres fills
La tutela és una figura jurídica que persegueix la protecció d’una persona que, per raó d’una discapacitat o trastorn psíquic, no pot valer-se per si mateixa, l’administració i la guarda dels seus béns i, en general, l’exercici dels seus drets: “Es tracta de, a més de cobrir totes les seves necessitats vitals, com ara d’alimentació, allotjament i inserció laboral, gestionar els béns i, sobretot, ajudar-los a créixer i a esdevenir persones plenes, intentant donar-los un ambient familiar que supleixi, en part, perquè del tot és impossible, la desaparició dels seus progenitors.” L’actual Fundació Catalana Tutelar Aspanias va néixer a conseqüència de la preocupació dels pares que conformaven l’Associació Aspanias: “Des de l’Associació, formada per 2.000 famílies i escaig afectades, ens encarregàvem d’atendre i millorar la qualitat de vida de les persones amb una discapacitat psíquica. Una de les nostres preocupacions fonamentals era saber quin destí tindrien els nostres fills i qui s’encarregaria d’ells quan nosaltres ja no hi fóssim. Aquesta ànsia es traduïa sovint en la pregunta Qui tindrà cura dels nostres fills quan faltem els pares? I des de l’Associació desitjàvem fer quelcom per solucionar-ho.”
Aquesta preocupació es va poder materialitzar formalment el 1983 quan el Codi Civil va ser reformat, de manera que es permetia que persones jurídiques sense afany de lucre i que tinguessin com a objectiu protegir els menors i les persones discapacitades poguessin assolir la tutela de persones disminuïdes. Va ser en aquell moment que “l’Associació va promoure i crear una entitat jurídica per assumir la tutela de persones disminuïdes adultes, sense cap mena de discriminació per raó de raça, religió o procedència social, un cop les seves famílies haguessin desaparegut o no se’n poguessin fer càrrec.” Aquest projecte va poder veure la llum i ser registrat oficialment l’any 1987: “Vam optar per constituir una fundació perquè, estructuralment, el Patronat d’una fundació no pot modificar la finalitat o els seus principis fundacionals, mentre que l’assemblea d’una associació pot canviar la finalitat i els objectius, essent el model de fundació el que s’adaptava més a donar seguretat, tant jurídica com social en el transcurs del temps.” Actualment tutelen 132 persones, tenint ben present que “la qualitat de serveis i de vida que oferim a aquestes persones ha de ser la que nosaltres desitjaríem per als nostres fills si es trobessin en la mateixa situació.” Per aquesta raó van optar per no gestionar cap servei dels que els ofereixen: “d’aquesta manera som més independents i autònoms i podem valorar en millors condicions les atencions i qualitat que reben.” Com a Fundació, no tenir socis podria representar una reducció en els seus ingressos, la qual cosa es veu compensada “en general, pels donatius que reben.” A més, particularment, la figura de la pretutela “permet que la família disposi quins béns li correspondran al seu fill o filla perquè siguin administrats per la Fundació, com a tutor de la persona. Aquest legat és personal i intransferible i permet assegurar el futur de l’afectat en millors condicions econòmiques.” Després, un cop es produeix la desaparició dels pares, “a través d’una acció pretutelar, si ha estat disposada la tutela de la Fundació mitjançant un testament, el jutge, després de dictaminar –si no s’ha fet abans– la incapacitat judicial del futur tutelat, designa i ratifica la Fundació com a responsable legal de la persona disminuïda. Molt sovint, però, les persones a les quals atenem ens han arribat a través dels Serveis Socials de l’Ajuntament o de la Generalitat, i ha estat el jutge qui ha decidit quina de les organitzacions privades de l’àmbit català es farà càrrec de la seva tutela.” De fet, en unes altres comunitats “l’Administració es fa càrrec d’aquesta funció. Nosaltres pensem que la Generalitat va tenir una decisió molt encertada de delegar aquesta tasca en la societat civil, perquè el caliu i l’estimació que necessiten aquestes persones no podria ser ofert de la mateixa manera des dels serveis públics.” Per oferir aquest caliu són essencials “els voluntaris que nosaltres designem habitualment com a padrins, ja que no només es tracta d’ajudar en un moment donat aquestes persones, sinó de donar-los suport durant llargs períodes de temps perquè puguin sortir de les situacions de marginació social en què viuen alguns dels tutelats.” De fet: “En aquests moments, en un 70 o 80 %, les persones que tenim al nostre càrrec provenen de famílies desestructurades o sense gaire recursos. Per això requereixen una atenció encara més especial i sentir-se emparades i estimades. La tasca educativa amb aquestes persones és especialment important perquè acostumen a no tenir cap mena d’hàbit de convivència, ni d’higiene ni laborals.” Aquest context tan especial d’actuació determina que sigui necessari que “els padrins rebin una formació adequada i que es vagin reciclant contínuament. En aquest sentit, a més, el valor de la seva tasca social fa convenient que se’ls motivi i engresqui, perquè la seva aportació és fonamental per al projecte.”
Tot i que no es pot afirmar quina importància té la incidència dels factors socials en la discapacitat d’aquestes persones, “sovint ens plantegem si la seva problemàtica es congènita, incrementada per les dures circumstàncies i l’ambient en què han viscut. Aquesta creença es fonamenta en el fet que es produeix una veritable millora quan se les integra en una llar i se’ls presta el suport necessari.”
Els tutelats “s’allotgen en petites llars semblants a una casa on disposen del seu propi espai i són atesos per educadors i assistents socials. Per altra banda, per incrementar aquesta escalfor s’organitzen dinars i trobades, com ara el berenar mensual que es duu a terme, el dinar de Nadal, que aplega patrons, padrins, personal i tutelats, o les visites que l’Àrea Social realitza cada mes per saber com es troben i quines problemàtiques tenen.” Sempre que és possible, els disminuïts “s’incorporen a fer feina en empreses ordinàries, en centres especials de treball o, quan la inserció no es pot dur a terme per les característiques de l’afectat, se’l destina a un centre ocupacional o, en el pitjor dels casos, a un centre de dia. Sempre, però, s’intenta que tingui ocupat el seu temps i que gaudeixi d’activitats d’oci, de la mateixa manera que ho fem la resta de la població.”
Hem d’agrair que entitats com la Fundació Catalana Tutelar Aspanias defensin valors tan essencials en tota societat com la justícia, la dignitat i el dret a la felicitat de tots els col·lectius existents. El valor de la vida i el dret a viure-la d’una manera plena i reconfortant són principis que hom reconeix teòricament, però que no tothom aplica en la pràctica. Aquesta Fundació ens dóna un exemple de com fer-ho, alhora que aporta un bri d’esperança als afectats i, molt especialment, a les seves famílies.
