Texto del 2002
Fóra bo que l’opinió pública es posés en la pell i en els sentiments d’un afàsic per un moment.
Per a l’Associació d’Afàsics de Catalunya l’associacionisme és la fórmula ideal per a la defensa i la reivindicació dels interessos d’un col·lectiu. En primer lloc, perquè les queixes i les necessitats d’un grup concret arribin a ser de domini públic, és a dir que siguin escoltades per la resta de la societat, i, en segon lloc, per tal que siguin ateses convenientment. Això és especialment important en el cas que els interessos que es defensin siguin els d’un grup amb poc pes demogràfic i econòmic: les administracions no se senten llavors especialment inclinades a donar resposta a les seves exigències havent-hi com hi ha tantes mancances i demandes socials que cal satisfer amb un pressupost molt ajustat.
L’Associació d’Afàsics de Catalunya, en concret, “va néixer de la voluntat d’un grup d’afàsics –i de les seves famílies– d’associar-se per lluitar a favor de la difusió i el tractament d’aquesta disfunció. El seu objectiu era la rehabilitació i la reinserció social de totes les persones afectades per aquesta lesió cerebral, que consisteix en una impossibilitat per parlar provocada per un traumatisme o per un accident cardiovascular sobtat. Aquestes persones pateixen afàsia –trastorn de llenguatge degut a una lesió cerebral a l’hemisferi esquerre– que afecta el llenguatge oral i escrit en els vessants de comprensió o expressió. Depenent de la localització de la lesió cerebral pot haver-hi hemiplegia a la part dreta del cos. Tanmateix, s’ha de tenir en compte que no hi cap afàsic que sigui igual: hi ha afectats que conserven la capacitat de llegir i escriure, però que, no obstant això, no poden parlar perquè pateixen l’anomenada anòmia o incapacitat de donar noms a les coses. D’altres, en canvi, a banda de patir aquest trastorn, no conserven cap o només una de les capacitats anteriors i llavors s’ha de dur a terme un procés reeducatiu de llarga durada. La reeducació implica molta voluntat i constància per part dels afectats i tot el suport i l’energia de les seves famílies. Durant aquest procés intervenen diferents professionals, sobretot logopedes especialitzats en aquest tipus de disfunció. L’especificitat del tractament i de les tècniques emprades obliga els logopedes que s’encarreguen de reeducar aquestes persones a centrar l’activitat laboral en aquest vessant de formació.”
Aquesta disfunció apareix “de sobte en les persones. Al contrari del que pensa molta gent, no és pas una malaltia pròpia de la gent gran, sinó que pot afectar tothom. Per això, des de l’Associació voldríem fer una crida d’atenció, perquè considerem que fóra bo que l’opinió pública es posés en la pell i en els sentiments d’un afàsic per un moment. Aleshores seria molt més fàcil entendre el sentiment d’impotència i de frustració i el dolor que aquesta afecció provoca.”
Després d’una primera etapa d’abatiment en què el malalt es qüestiona molts aspectes de la seva vida, arriba un segon període molt més positiu i que no té marxa enrere: el de la recuperació. Les afàsies són sempre recuperables; el que varia en cada cas és el termini de recuperació i el ritme de l’evolució. En aquest sentit, a l’Associació es recorden casos precedents molt esperançadors: “Un famós professor de filosofia de la Universitat de Barcelona va patir un trastorn afàsic a causa d’un traumatisme. Per sort, es va recuperar tan bé que va poder reincorporar-se un altre cop a la universitat i continuar amb absoluta normalitat la seva tasca.”
Actualment, David i Pedro, dos joves afectats per aquesta disfunció, exemplifiquen la lluita i la superació constants que l’afàsia exigeix a la gent que la pateix: “David, després d’un període de preparació de cinc anys, ha aconseguit trobar feina com a informàtic, la seva especialitat, mentre que Pedro no només és capaç de conduir, sinó que ja pot llegir comprensivament textos complexos, com ara manuals tècnics.” Ells dos confirmen les dificultats i les alegries que el procés implica. A través de les seves paraules, sembla que vulguin donar-nos la lliçó que les millors qualitats de les persones poden sortir a la superfície en els moments més difícils.
L’afàsia és un trastorn de tipus cerebral les causes i l’evolució del qual són poc conegudes per ara. Això obliga que el treball dels cinc professionals logopedes de l’Associació parteixi en aquests moments d’un sistema eminentment pràctic. Tot i la duresa de la feina i el temps d’espera per poder observar els primers èxits en la recuperació dels afectats, els bons resultats i expectatives els encoratgen a continuar sense perdre mai de vista, però, que “l’adquisició del llenguatge és sempre gradual. És meravellós ajudar altres persones a recuperar una capacitat que havien perdut i que les feia sentir frustrades i impotents. És colpidor observar com un mateix o una persona estimada deixa de ser com era abans, perquè ja ni tan sols és capaç d’expressar els seus sentiments, necessitats i desigs als altres ni tampoc pot fer coses tan quotidianes com llegir. El millor és valorar que mai un no torna cap enrere, sinó que el camí és sempre cap endavant.”
Per als tractaments dels casos se segueix el procediment següent: “Els pacients normalment arriben a l’Associació derivats del tractament de la Seguretat Social i comencen unes sessions que s’anomenen tallers de llenguatge. D’aquesta manera, s’individualitza i es concreta la tasca del logopeda –que no es pot comparat amb un altre tipus d’especialista de la branca psicològica. Prèviament ha tingut lloc una sèrie de sessions per determinar quin tipus d’afàsia pateix l’afectat. Aquests tallers de llenguatge es realitzen tres o quatre cops per setmana i duren al voltant de tres quarts d’hora. S’hi treballa l’expressió oral i l’escrita i la comprensió lectora, és a dir, la part de recepció i la part d’emissió del llenguatge. D’altra banda, periòdicament tenen lloc reunions col·lectives d’afàsics per debatre temes i encetar col·loquis. El seu propòsit és eminentment social, perquè l’afàsia pot comportar també un aïllament de l’individu.”
L’Associació ha estat un mitjà ideal “de col·laboració i ajuda mútua entre els malalts, uns 8.000 en l’actualitat, i entre les seves famílies. L’Associació ens aporta esperança, perquè ens adonem que el tractament possibilita que de mica en mica els afectats recuperin la capacitat per comunicar-se amb ells mateixos i amb els altres.”
Tanmateix, “cal fer una crida a les institucions i a la població perquè entenguin la importància de minoritzar i lluitar contra els efectes d’aquest trastorn. L’Administració sempre apel·la al treball en grup per motius econòmics i no té en compte que cada afàsic és un cas únic que requereix un tractament especial que mai no finalitza, ja que després del tractament inicial calen sessions de manteniment. Totes les activitats de l’Associació se subvencionen mitjançant les aportacions dels socis i les contribucions simbòliques d’empreses privades.”
