Texto del 2002
La Federació i totes les nostres entitats en els seus àmbits d’actuació no podem abaixar la guàrdia; hem d’estar sempre sobre l’escenari per informar, formar i ajudar a canviar actituds.
A final dels anys seixanta hi havia un incipient moviment associatiu a Catalunya a favor de les persones amb una discapacitat i d’aquelles que necessitaven molt de suport personal, ajuda a domicili o acompanyament. Aquesta atenció es relacionava aleshores més aviat amb les obres de beneficència. Auxilia, Llars de l’Amistat, la Fraternitat Cristiana de Malalts i una associació de pares de persones amb minusvalideses eren entitats que van veure la necessitat d’agrupar-se en una plataforma que anés més enllà de la merament associativa per defensar i tractar tots aquells temes que els podien ser comuns. Per aquesta raó, van organitzar unes jornades l’any 1971 sota les sigles ECOM, Entidades Colaboradoras con el Minusválido, unes jornades de reflexió sobre les qüestions que més preocupaven tant les persones amb discapacitat com les seves famílies, i que van ser un èxit. A partir d’aquí es començà a treballar en la redacció d’uns estatuts que l’any 1972 van desembocar en la creació de la Federació ECOM, presidida en aquells moments per Joana Toldrà.
Avui, Pere Serra és el president de la Federació i Roser Fernández és la gerent. Són ells dos els qui ens explicaran el funcionament i la finalitat de l’entitat: “Des del moment de la fundació fins ara, hem passat de ser quatre associacions a convertir-nos en una federació de cent trenta-dues entitats. Som una federació de caràcter estatal, amb seu central a Barcelona, però el nostre àmbit d’actuació principal és Catalunya.”
Els primers objectius de la Federació van ser sobretot saber quantes eren, on eren i en quines condicions vivien les persones amb discapacitats del nostre país. Després va començar a créixer amb la voluntat molt concreta d’aconseguir la integració laboral d’aquestes persones, insistint en la formació i el treball. Aquesta és, de fet, una tradició que la Federació no ha perdut: “També ara una de les nostres tasques principals és intentar promocionar laboralment les persones amb discapacitat, amb unes eines i unes polítiques més actualitzades.”
Es planteja, doncs, la defensa d’aquells problemes que són comuns a totes les persones amb discapacitat, posant un èmfasi especial en la defensa dels drets en tots els àmbits, és a dir, “volem que les persones minusvàlides siguin tractades de la mateixa manera que qualsevol altre ciutadà.”
Això significa la promoció de la igualtat d’oportunitats: “Tots hem de poder triar el mitjà de transport amb què volem viatjar o la pel·lícula que volem veure. Però sovint ens trobem que hem d’anar a veure una pel·lícula que no ens interessa gaire, perquè el cine on la fan és un dels pocs que estan preparats perquè nosaltres hi puguem accedir.”
D’altra banda, la Federació abraça tots els àmbits en què es desenvolupa una persona des que neix: “Emprenem accions en els àmbits de la prevenció, la detecció, l’estimulació precoç, la integració escolar i laboral, el temps de lleure, etc.”
I, malgrat que saben que encara hi ha moltes coses que cal resoldre, tant Roser Fernández com Pere Serra són optimistes: “Si mirem com eren les ciutats, els edificis i els transports fa trenta anys, ens adonem que les coses han canviat molt. Fa deu o quinze anys, quan demanàvem que el metro fos accessible per a tots nosaltres, ens tractaven de bojos, i ara no hi ha parada de metro que s’inauguri que no tingui el seu ascensor. Les barreres socials i psicològiques, però, són les més difícils de superar, molt més que les físiques, perquè aquestes darreres poden ser una qüestió de pressupost, però el que en aquests moments demanem és un canvi cultural en general, i aquest és el gran repte. La Federació i totes les nostres entitats en els seus àmbits concrets d’actuació no podem abaixar la guàrdia, hem d’estar sempre sobre l’escenari per informar, formar i ajudar a canviar actituds.”
El 9% de la població espanyola té algun tipus de discapacitat, i el 4% està afectat per problemes motrius, cosa que ens fa pensar que, si bé les xifres de nens que neixen amb discapacitats congènites han anat baixant, aquest és un problema que no s’ha acabat: “La ciència ha anat avançant, i moltes criatures que no se salvaven ara se salven. És una mica el que passa amb molts accidentats, els queden unes seqüeles prou importants perquè la societat faci una reflexió sobre com ha d’atendre totes aquestes persones.”
Pere Serra assenteix a les paraules de la seva companya i afegeix: “No som prou conscients que no hi ha cap guerra al món que produeixi tantes morts i tantes lesions com els accidents de circulació en un segment de la població que va dels divuit als vint-i-cinc anys. No hi ha cap país que s’ho pugui permetre, però la nostra societat segueix com si no passés res.”
Roser Fernández continua: “En aquests moments podem dir que van desapareixent les discapacitats físiques motores pures; afortunadament, la poliomielitis ja està eradicada del nostre país, però ens trobem amb tot un grup de persones afectades pel que anomenem la pluridiscapacitat, és a dir, persones que a més d’una discapacitat física tenen una discapacitat psíquica, la qual cosa les fa més dependents. I perquè la nostra societat els pugui acollir, cal que faci un canvi, penso jo, gairebé radical.”
Es tracta que tots plegats reflexionem sobre quin model de societat volem, “perquè si volem que tots hi tinguem un lloc, aleshores hem de canviar moltes coses.”
La Federació agrupa des d’aquelles entitats que es dediquen a una discapacitat en concret –normalment congènita, com poden ser l’espina bífida, les malalties musculars o les atàxies hereditàries– fins a aquelles que s’ocupen d’una discapacitat adquirida o de les que apareixen en edats més avançades com l’esclerosi múltiple i la malaltia de Parkinson: “També tenim aquelles associacions més vinculades a una discapacitat orgànica però amb seqüeles físiques, com pot ser una hemofília o una fibrosi quística, i finalment les entitats que es mouen en un àmbit territorial molt concret i que atenen persones amb tot tipus de discapacitats.”
Des de la Federació volen deixar ben clar que es fa una tasca comuna, però que és cada entitat en concret la que és experta en aquella discapacitat o en aquell àmbit d’actuació determinat: “Cadascuna ha de prendre el protagonisme de la seva acció. Una altra cosa és que nosaltres com a federació els puguem ajudar a cercar recursos i trobar solucions als seus problemes i a reivindicar els seus drets, però les entitats millor que ningú saben el que està passant a una persona amb aquell problema concret.”
Ara, les entitats són les que estan prestant serveis a les persones discapacitades i al seu entorn, serveis que poden anar des de donar informació per adaptar un habitatge a la nova situació fins a buscar ajuts i prestacions, passant per fomentar els grups d’ajuda mútua. També organitzen trobades d’afectats, trobades de pares, jornades mèdiques, jornades més lúdiques i socials; editen publicacions i n’hi ha que porten la gestió directa de serveis molt especialitzats com ara les escoles d’educació especial, les residències, els centres de dia o els serveis d’integració laboral. A més d’això, no podem oblidar la tasca de defensa, reivindicació i denúncia davant de la societat i de les administracions: “La Federació el que fa és ajudar-les a trobar els recursos necessaris per portar a terme totes aquestes accions. I no estem parlant només de recursos econòmics, sinó que els podem facilitar adreces, ajudar a trobar un local, o els oferim les nostres instal·lacions perquè hi facin les reunions necessàries. A totes aquelles que comencen els ajudem també a redactar els estatuts, i tenim els locals oberts perquè utilitzin el nostre aparell administratiu i els mitjans tècnics. D’altra banda, som els representats de les entitats davant dels organismes públics, sobretot els autonòmics, i tenim informació de primera mà quan es redacten lleis, decrets o reglamentacions que ens puguin afectar.”
Quant a la legislació, Espanya i Catalunya són uns dels països més avançats en aquest aspecte; el problema és que allò que està escrit sobre paper no sempre es fa realitat: “Moltes vegades aquestes lleis no van acompanyades de partides pressupostàries suficients i no es duen a terme les inspeccions que caldria. En el cas de les empreses, per exemple, les que tenen més de cinquanta treballadors estan obligades a tenir en plantilla un 2% de persones amb discapacitat, però poques compleixen la llei, perquè ni tan sols la mateixa Administració pública la compleix en molts casos.”
En el camp de l’accessibilitat, a Catalunya tenim una llei molt avançada, la primera que va sortir a tot l’Estat espanyol, però tampoc no s’estan fent les inspeccions reglamentàries: “No obstant això, no hi ha autobús nou que es compri que no estigui preparat perquè hi pugui pujar una persona amb mobilitat reduïda, però encara s’instal·len màquines expenedores de bitllets que no són accessibles.”
Tant de bo l’accessibilitat només fos una qüestió de detall: “Estem treballant perquè també es tingui en compte aquest aspecte en el transport interurbà i perquè la Generalitat emprengui una acció decidida contra RENFE, una companyia estatal que no compleix la llei en cap sentit i que, a més de no fer res amb relació a l’accessibilitat, tampoc no té intenció de fer-ho. De fet, ja ens han comunicat que els vehicles del tren d’alta velocitat no seran accessibles.”
La Federació, doncs, no pot deixar de lluitar: “S’està construint de manera accessible, però no s’està fent prou bé. Encara passen coses com ara que al Teatre Nacional de Catalunya les persones amb discapacitat han d’entrar per una porta lateral. Una obra pública d’aquesta rellevància no ha de quedar-se en el compliment dels mínims de la legislació. Pensem que l’esperit de la llei va més enllà i que les obres d’aquestes característiques haurien de ser paradigmes de l’accessibilitat. Volem ser ciutadans com els altres i entrar per on entra tothom. A més, aquesta millora en l’accessibilitat no és només en benefici de les persones amb discapacitats sinó de la resta de la població. Hi ha gent gran, gent amb cotxets de criatura i gent que va carregada que els serà molt més còmode baixar al metro en ascensor que per les escales.”
Pel que fa a l’escolarització dels nens amb discapacitat, Pere Serra explica que han aconseguit que s’entengués que “tothom és educable i que cal anar a l’ensenyament ordinari sempre que sigui possible.”
I continua: “Això no vol dir que aquests nens no necessitin un suport en l’etapa escolar o que no n’hi hagi alguns que hagin d’anar a allò que s’anomena l’ensenyament especial, però crec que, en general, les nostres reivindicacions han estat escoltades i que avui hi ha un elevat nombre de persones totalment integrades en l’ensenyament.”
Perquè la formació és tan important per a les persones discapacitades com ho és per a tots: “Sense formació no hi ha possibilitat de treballar i sense treballar és més difícil cada dia la vida autònoma. És per això que hi ha força voluntat de formar-se entre les persones del nostre col·lectiu. D’alguna forma, el fet que estiguem més quiets no significa que no siguem inquiets; al contrari, reflexionem més sobre el nostre present i també sobre el nostre futur.”
I va ser pensant en el futur que l’any 1991 la Federació ECOM va prendre la decisió de treballar conjuntament amb la Federació Francesc Layret i de fer-ho sota aquest nom a Catalunya: “En aquell moment es va incorporar a la nostra federació un grup d’entitats que fins aleshores treballaven paral·lelament amb nosaltres en el mateix sector. La nostra idea és que com més units estiguem més avançarem, i per aquesta raó vam prendre una decisió tan important.”
Continuant amb l’esdevenidor, Pere Serra explica el pla d’atenció integral a les persones amb discapacitat física que van tirar endavant junt amb la Generalitat de Catalunya i que està funcionant molt correctament: “Gairebé tots els qui tenim una discapacitat física ens convertim en subjectes crònics d’atenció, però n’hi ha uns que, per a mi, són més importants que els altres i són aquells que pateixen un procés degeneratiu. Són persones que necessiten una atenció preferent, perquè cada any que perden és irrepetible. És per aquest motiu que vam voler posar en marxa un pla que simplifiqués l’atenció. Ara, a través d’un sistema de fitxa única, podem saber on és aquella persona i què necessita. Es tracta que les persones que cada dia tenen més problemes trobin facilitats en l’accés als serveis sanitaris i assistencials i també als recursos, perquè sense accés a tots aquests mitjans mai no podrem ser tots iguals, com diu la Constitució.”
I és que tenir tots els mateixos drets i deures continua essent la lluita d’un gran nombre de persones, entre les quals hi ha tots aquells que treballen a les entitats que formen part de la Federació ECOM.
