Text del 2002
No aprendrà la persona amb la Síndrome de Down de nosaltres, més aviat al contrari, nosaltres aprendrem d’ella.
.
“La Síndrome de Down és una manera de ser i estar en el món, de la qual molts éssers humans considerats normals podem aprendre. Les persones amb la Síndrome de Down posseeixen un sentit de vida i uns valors diferents als nostres. Per a ells no compta el temps, l’orgull, l’enveja, la falsedat ni la rancúnia. Valorem les seves capacitats i no les seves carències.” M. Lluïsa Ferrer i Martínez s’expressa amb un esperit positivista i lluitador; és impulsora i presidenta de la Fundació ASTRID-21, mestra vocacional i mare de quatre fills, un d’ells, Xavier, de 17 anys, amb la Síndrome de Down. L’any 1989 naixia a Girona l’Associació ASTRID-21 que esdevindria fundació al cap de tres anys: “No servia de res plorar, i vaig haver de canviar d’actitud. Els primers anys varen ser molt difícils per a tota la família, especialment per als seus germans, però això els va unir, immediatament vam formar una pinya. La meva preocupació pel desenvolupament i el futur de Xavier es feia extensiu a altres nens amb la síndrome i també als seus pares.”
Aquest motiu la va empènyer a reunir famílies amb aquesta problemàtica i les mateixes inquietuds. Així és com va sorgir l’Associació: “Va ser com destapar una olla, una necessitat latent en el si de moltes famílies de Girona i comarques. L’objectiu comú de cercar la forma de millorar la qualitat de vida d’aquell nen o nena.”
L’any 1990 M. Lluïsa Ferrer obté una llicència d’estudis de la Generalitat de Catalunya per a l’experimentació a Girona d’un programa de lectura que havia aconseguit uns resultats favorables amb en Xavier: “Durant dos anys vaig anar a les escoles dels pobles on hi havia un nen o nena amb Síndrome de Down, i hi posava en pràctica un mètode personalitzat.”
Amb el suport de la Generalitat de Catalunya i de la Diputació de Girona es realitza una primera edició, a la qual segueixen d’altres, de llibres de text i consulta per a pares i professionals, quaderns d’aprenentatge que corroboren les nombroses hores dedicades a la investigació docent i a la creació de material fruit de la iniciativa d’una dona que albirava la integració d’aquestes persones a l’escola i a la societat. “Fa 13 anys vam rompre motlles. Llavors els infants disminuïts rebien poc recolzament. En aquells temps, en naixien 14 nens a Girona i comarques cada any.”
Els metges aconsellaven als pares de portar-los a grans escoles i tallers especials on romanien tancats, sense establir cap contacte amb l’entorn quotidià. ASTRID-21 va voler anar contra corrent, demostrar a la societat que el nen amb Síndrome de Down, sota una bona estimulació i un bon acolliment de la família i dels centres docents i de formació professional, podien donar uns resultats espectaculars. “Només calia una confiança incondicional, tenir moltes ganes de lluitar i una voluntat fèrria.”
La Fundació ha esdevingut una entitat reconeguda no només a Girona i a tot Catalunya, sinó també arreu de l’Estat espanyol, per la intensa labor desplegada, per la gran oferta de programes i serveis pioners i per unes conclusions esperançadores. ASTRID-21 vetlla per la protecció de l’infant al llarg de la seva vida, li ofereix atenció directa per facilitar la seva integració, recolza els pares des del seu naixement amb xerrades informatives i formatives, també adreçades a sensibilitzar tota la societat: “Els programes estan adreçats a nens, joves, pares, professionals i ciutadans en general, que hauran d’atendre aquestes persones al llarg de la seva vida.”
Tots els projectes responen a una pauta comuna, l’atenció personalitzada i el seguiment exhaustiu, si es vol garantir la màxima qualitat dels serveis i l’assoliment dels objectius que s’ha plantejat: “Hem estat valents, perquè la realitat no és tan bonica com es redacta a les lleis. Hem hagut de superar moltes dificultats. Som al darrere del nen o del jove a les escoles, als instituts, a la mateixa Fundació, als llocs de treball, a les famílies… Estic convençuda que el dia de demà s’acceptaran més les diferències. No aprendrà la persona amb la Síndrome de Down de nosaltres, més aviat al contrari, nosaltres aprendrem d’ella.” I continua: “De la tasca realitzada des de la Fundació, s’ha aconseguit que hi hagi actualment 45 infants integrats a les escoles normalitzades, 36 nois i noies en el món laboral normalitzat, 17 en el Centre Especial de Treball de la Fundació i 8 en el Centre Ocupacional.”
A l’assessorament i orientació diaris que M. Lluïsa Ferrer realitza personalment a les escoles i a la seva dedicació com a mare al recolzament de pares i familiars, als màsters i cursos, a les xerrades i jornades on participa fidelment, s’afegeix l’interès incondicional de tot el Patronat, de les diferents comissions de treball integrades per persones que hi consagren professionalitat, esforç, temps i il·lusió, i també l’ajut de les institucions públiques i privades, les aportacions de col·laboradors i empresaris patrocinadors que fan possible tots plegats l’assoliment de tots els programes, projectes i nous plans d’acció que ASTRID-21 ha ideat i seguirà forjant en el futur per a les persones amb la Síndrome de Down: “A la Fundació pensem sobretot en aquells que tenen més necessitats. El nostre proper desafiament consisteix a muntar una residència assistencial substitutiva de la llar per a nens i joves sense pares, per tal que no perdin la seva autonomia ni l’oportunitat d’una integració social i laboral.”
La presidenta d’aquesta entitat expressa la voluntat d’aquesta Fundació “d’anar més enllà i ajudar els joves a tenir un nivell d’independència notable. Pretenem que els nois i noies inserits a empreses normalitzades, allunyades de les seves llars, puguin habitar pisos tutelats durant els dies feiners.”
Però, fins i tot la vida de parella de persones amb la Síndrome de Down seria una altra idea de futur que contribuiria a una més gran integració d’aquest col·lectiu dins de la societat: “Viuen i creixen en el seu entorn de naixement. Fan amics dels quals poden enamorar-se i amb qui mantenir relacions. Tot i que s’ha de ser conscient de les seves limitacions, es podrien cercar solucions, la qual cosa augmentaria l’adequació del seu comportament interpersonal, la seva acceptació personal i la integració social.”
L’energia i l’amor amb què M. Lluïsa Ferrer esbossa cada una de les iniciatives de la Fundació Síndrome de Down de Girona i Comarques Astrid-21 van néixer amb Xavier. El seu fill ha estat la guspira que ha posat en marxa un projecte vital, positivista i ple d’il·lusions: “Per res del món hagués optat per l’avortament. Xavier ja ha complert 17 anys. Ell ha estat la llança que ha obert l’escletxa a tots aquells nens i joves com ell que han nascut després. Li agraeixo la seva vida i la seva estimació, perquè m’ha ajudat a entendre que el camí cap a la integració és difícil, però possible.”
