Text del 22-06-2010
Els paralítics cerebrals posseeixen una intel·ligència atrapada en un cos que no respon.
L’esport representa per als paralítics cerebrals una activitat física i diària que millora el seu equilibri emocional i la seva estètica corporal. Fer exercici els ajuda a respirar bé, a adoptar una expressió corporal més correcta, a adquirir to muscular.
Els nostres esportistes assoleixen una actitud més completa i positiva davant la vida. El doble vessant de l’esport, com a entreteniment i com a competició, evita un posicionament derrotista i els dóna esperit de superació, sobretot als que participen en disciplines olímpiques.
Dissociem l’esport de l’escola, per normalitzar l’existència dels afectats, ja que, així, els equiparen a altres nois i noies de la seva edat que també realitzen activitats extraescolars i els fem visibles a la resta de la societat, perquè s’entrenen en equipaments públics.
El Club ESBONAT nasqué amb la fi d’enriquir la vida dels joves afectats amb paràlisi cerebral. “Malgrat ser persones molt ben ateses, els mancava un àmbit de relació social diferent del nucli familiar i de l’escola. L’esport fou vist com un mitjà perquè poguessin interactuar fora d’aquests dos entorns, a més de servir per millorar la seva salut física i el seu estat d’ànim, i d’aquesta manera va néixer ESBONAT.”
Els orígens de l’entitat es remunten a l’any 1989, però fou legalment constituït com a club esportiu el 1996. Avui, disposa d’una seixantena de socis esportistes més les seves respectives famílies, mentre que el ventall d’esports que ofereix l’associació s’ha anat ampliant progressivament. “Es practica atletisme, eslàlom amb cadira de rodes i botxa. També es fa ciclisme amb bicicletes de tres rodes, tennis de taula… Especial importància té la natació, en ser l’únic medi on la gravetat no esdevé tan determinant.”
Les paràlisis cerebrals són trastorns de naixement o que apareixen poc després. “Els paralítics cerebrals posseeixen una intel·ligència atrapada en un cos que no respon. Objectivament, el paralític cerebral té un aspecte xocant, estrany. Però són persones lúcides, dinàmiques, intel·ligents i agraïdes, fins al punt que als voluntaris que treballen amb elles els costa molt separar-se’n, perquè han descobert la bellesa de la seva ànima.”
La paràlisi cerebral l’origina una falta d’oxigen al cervell en un moment determinat de l’embaràs, el part o els primers mesos de vida. “Això fa que, científicament parlant, sigui considerada un accident i que, per tant, gairebé no s’investigui. En part millor que sigui així; si la ciència ha d’avançar per avortar els nens afectats –com passa amb el síndrome de Down–, que no avanci. Matar persones és inadmissible.”
Tanmateix, hi ha hagut algun avenç en el camp de la psicofarmacologia. “Hi ha un fàrmac anomenat Baclofen que s’injecta a la medul·la i aconsegueix eradicar l’atròfia muscular que sovint pateixen els paralítics cerebrals.”
Des d’ESBONAT es fomenta la pràctica esportiva com a complement indispensable de la fisioteràpia inherent a qualsevol tractament de l’afectació. “L’esport representa per als paralítics cerebrals una activitat física i diària que millora el seu equilibri emocional i la seva estètica corporal. Els afectats aprenen a utilitzar i a moure un cos que s’ha desenvolupat irregularment, de manera asimètrica. Fer exercici els ajuda a ajustar aquests desequilibris físics, a respirar bé, a adoptar una expressió corporal més correcta, a adquirir to muscular.”
L’esport permet extreure al cos el seu màxim potencial, fet que implica una millora anímica. “Els esportistes d’ESBONAT assoleixen una actitud més completa i positiva davant la vida. El doble vessant de l’esport, com a entreteniment i com a competició, evita un posicionament passiu i derrotista, forneix els nostres associats d’esperit de superació, de lluita, sobretot a aquells que participen en disciplines olímpiques.”
Al principi, la senyora Olaortua va rebre oposició per fomentar la competitivitat entre els afectats. “Les veus crítiques apuntaven a un possible efecte de frustració dels joves paralítics cerebrals si patien una derrota esportiva. Quan finalment es decidí tirar el projecte endavant, aviat constatàrem que amb l’esport els afectats havien trobat l’únic àmbit de la vida on competir en igualtat de condicions, perquè s’enfrontaven entre discapacitats del mateix nivell.”
Els beneficis de l’esport en els paralítics cerebrals és una realitat que en algun cas ha arribat massa tard. “Abans de la creació del Club ESBONAT es produïen casos molt dramàtics. Alguns nois i noies amb paràlisi cerebral patien depressions, perdien les ganes de viure i, fins i tot, podien arribar a cometre suïcidi. Potser si molts d’ells haguessin tingut ocasió de practicar esport no s’haguessin arribat a aquests extrems, ja que l’exercici comporta una millora física dels afectats i un increment de la seva autoestima i el seu equilibri emocional. I a això cal afegir-hi que els espais per practicar l’activitat física esdevenen llocs d’integració i socialització.”
ESBONAT concep l’esport com una activitat extraescolar. “Dissociem l’esport de l’escola, a fi de normalitzar l’existència dels afectats, ja que, així, no només els equiparem a altres nois i noies de la seva edat que també duen a terme una o altra activitat extraescolar, sinó que els fem visibles per a la resta de la societat. De fet, un dels grans encerts del Club ESBONAT és haver aconseguit que els nostres socis puguin entrenar-se en equipaments públics. En compartir instal·lacions amb la resta de nois (piscina, vestidors, estadi, etc.), se senten els ciutadans de ple dret que, efectivament, són.”
La normalització de la seva presència en els espais esportius comuns ha fet possible que els profans en la matèria vegin tot allò que són capaços de fer. “Que persones que amb prou feines poden parlar o que han de menjar triturat tinguin una medalla olímpica és una proesa.”
L’ordinador ha multiplicat, encara més, les seves possibilitats de comunicació. “Xarxes socials com el Facebook els permeten interactuar amb persones alienes al seu entorn habitual.”
Ja fa 37 anys que la senyora Arantzazu de Olaortua està vinculada al món de la paràlisi cerebral, des del moment en què li van comunicar que un fill seu n’estava afectat. “Aquesta mena de notícies són molt dures per als pares. Superat un primer moment de desconcert i inacció, vaig començar a implicar-me per tal de millorar la vida dels afectats de paràlisi cerebral des d’un punt de vista físic, però també mental, emocional i social. I seguiré aquesta tasca fins al final, perquè els pares dels afectats som conscients que els nostres fills sempre seran dependents.”
Precisament per això, i en previsió del dia que els progenitors ja no se’n puguin cuidar, es creà una fundació que compta amb el suport i la col·laboració econòmica de les institucions públiques. “La Fundació Catalana per la Paràlisi Cerebral (FCPC), de la qual sóc presidenta actualment, abasta totes les necessitats del paralític cerebral durant la seva vida (investigació, residències, tuteles, etc.). L’Ajuntament de Barcelona ha posat el sòl, i la Generalitat cobreix el 50% de les despeses, però l’altre 50% ha d’aconseguir-lo la mateixa FCPC, una tasca molt complicada.” La residència té una capacitat de 24 places, però aviat hi haurà a Barcelona 200 places disponibles.
La millora de la qualitat de vida dels paralítics cerebrals demana un esforç bidireccional, dels afectats i de la societat a la qual, cada cop més, pertanyen. És essencial que canviï la visió parcial que la gent en té. “Sortosament, la societat cada vegada és més madura. Es valora molt estar sa i semblar-ho, i per aquest motiu comença a haver-hi un corrent de conscienciació sobre l’esforç que fan els afectats de paràlisi cerebral. El següent pas és comptar amb ells, permetre que escullin, i la tria de la pràctica d’un esport és la primera possibilitat d’elecció que els ofereix la vida.”
