Text del 2003
La sida ha canviat la relació existent entre el metge i el pacient; han desaparegut les barreres que hi havia a un costat i altre de la taula.
La Fundació Institut de Recerca sobre la Sida-Caixa, IrsiCaixa, neix el 12 de gener de 1995 amb l’objectiu de realitzar, impulsar i divulgar la investigació mèdica sobre l’anomenat síndrome d’immunodeficiència adquirida (sida). Aleshores, el seu aterratge dins el panorama mèdic va ser molt innovador. Per una banda, perquè eren un exemple de com una entitat privada, en aquest cas la Fundació La Caixa, i una altra de pública, en concret el Departament de Sanitat de la Generalitat de Catalunya, obrien ponts de diàleg amb els investigadors, tot oferint-los una útil font de finançament per a contribuir en la seva lluita contra una malaltia que, tot i que s’ha aconseguit que esdevingui crònica, continua provocant estralls, sobretot en el món subdesenvolupat. Per l’altra, perquè van trepitjar un camí fins aleshores verge: “Vam ser els primers a Catalunya en endegar la recerca bàsica sobre el VIH a nivell de laboratori. Fins aquell any només s’havia fet prevenció i estudis clínics, però mai s’havia investigat directament el virus causant de la malaltia”, afirma el doctor Bonaventura Clotet Sala, director de l’entitat, i membre d’un equip mèdic que amb només vuit anys de trajectòria pot afirmar amb orgull que el seu treball ja ha començat a recollir els fruits esperats i a merèixer el reconeixement dels seus coetanis, dins i fora del país: “En l’estudi de les resistències al VIH, del transport dels fàrmacs dins les cèl·lules, de la dinàmica viral, tant del VIH com del VHC, al interrompre el tractament, en el disseny d’inhibidors dels receptors de quimiocines, etc. hem estat força innovadors” assegura. Hi ha però altres línies de recerca, integrades dins dels grups d’investigació de l’entitat, que són també protagonistes, com: entre d’altres les diferentes estratègies de tractament contra el Virus de la Immunodeficiència Humana (VIH), com han estat les terapies de simplificació, els tractaments alternants amb diferentes combinacions, la terapia intermitent guiada pels canvis en els limfòcits CD4 i la càrrega viral; la variabilitat genètica del VIH; la seva entrada a les cèl·lules, i el camp de la immunopatogènia i les vacunes.
La labor realitzada per la Fundació, portada a terme principalment al Laboratori de Retrovirologia de l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol de Badalona –centre de referència per a la recerca i el tractament d’aquesta patologia–, no pot deslligar-se del treball protagonitzat per la Fundació de la Lluita contra la sida, “centrada en la recerca clínica, és a dir, en l’assaig amb els nous fàrmacs. Ambdues entitats són necessàries i complementàries. A més, tenim l’avantatge que mentre altres laboratoris estan molt allunyats entre ells, nosaltres estem al costat un de l’altre, dins del mateix equipament sanitari” explica Bonaventura Clotet, també director d’aquesta segona fundació i cap de la Unitat de la Sida de l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol.
Una seixantena de professionals composen dos equips de treball molt ben avinguts. “Deixem molt d’espai als companys. Mai no m’ha agradat aquella estructura piramidal que té com a cap a un director que marca les pautes. Per això, hem optat per una organització més horitzontal en la qual tothom hi té el seu espai d’independència, sense haver d’estar sotmès a cap autoritat molt directe” comenta, abans de destacar que un dels aspectes de la seva feina que més el satisfan és la cohesió dels professionals: “Tot allò que hem aconseguit ha estat gràcies als fruits d’un treball en equip, tots plegats hem estat grans protagonistes. Per raons cronològiques, els metges que fa vint anys van començar amb mi en la investigació sobre la sida, són els que han construït aquest nucli de recerca clínica que ha acabat desembocant en una necessària recerca de laboratori, cabdal per a millorar.”
Pel que fa a l’aportació dels professionals catalans en comparació amb el gran Goliat de recursos i mitjans de països com els Estats Units, Bonaventura Clotet comenta: “Som un dels laboratoris de recerca exclusivament dedicats a la investigació sobre la sida més grans d’Europa. En vuit anys de trajectòria ja hem fet moltes coses i hem aportat importants coneixements. I és que el món de les idees no guarda relació amb el poder econòmic sinó que és propi de l’individu. Pot sortir de qualsevol ment que n’estigui capacitada i al nostre país tenim professionals molt bons. A nivell mundial, Catalunya està molt ben representada, s’han fet aportacions rellevants i originals a publicacions i revistes d’alt impacte. Òbviament, contra més recursos, més capacitat hi ha per impulsar la recerca. Hem de tenir clar que mai no aconseguirem fer res si no comptem amb entitats i organismes que donin suport a aquestes línies d’investigació. Malauradament, tenim gent molt capacitada que està treballant arreu del món i que no ha tingut l’oportunitat de desenvolupar la seva feina a Catalunya. Gràcies a les aportacions de la Fundació la Caixa i del departament de Sanitat hem pogut tirar endavant un laboratori que ja té ressò internacional. Ja n’ha donat fruits i en donarà molts més. Abocar diners a un projecte de recerca és útil.”
El Dr. Clotet destaca la importància de la feina diària i de l’aspecte retributiu, que tampoc no es pot deixar de banda: “Si vols que la recerca sigui bona, ha de ser retribuïda. A Espanya aquesta activitat ha tendit a menysprear-se, s’ha pagat malament i no s’ha impulsat. Si la persona que es dedica a la investigació no pot viure amb dignitat, tampoc no podrà treballar amb dignitat. És important estimular-la i crear-ne competitivitat. Les vacunes s’acaben trobant, perquè de manera prèvia hi ha hagut tota una sèrie de petites troballes. No es tracta d’una recerca en blanc i negre, sinó que se n’ha de considerar tota la gamma de grisos. Per tant, no es pot dir: Vostè no ha trobat la vacuna? Doncs aquesta investigació no serveix.”
Bonaventura Clotet dibuixa un retrat força esfereïdor del desinterès de les administracions per una activitat que a la fi contribueix a salvar moltes vides: “Hi ha molta gent que voldria fer recerca i no pot. Malauradament, tot i que estem en el segle XXI, la mancança de recursos és molt gran. Necessitem més diners, i que aquests es destinin a centres que treballin bé. Des del Govern es fan aportacions molt minses, tot són aparences. Al final fan centres d’excel·lència a tot arreu i això no serveix per a res, ja que s’acaben destinant quantitats mínimes i insegures. A més, per una banda fan aquesta aposta i per l’altra, en treuen recursos que ja hi eren. No hi ha una política clara de defensa al sector ni suficients estímuls. Això fa que els professionals, a partir de certa edat, i quan ja porten un bagatge molt útil i enriquidor, hagin d’abandonar la seva labor.”
El director d’ambdues fundacions defuig de donar xifres sobre la malaltia: “La recerca de la sida ha estat tan brillant i ràpida, i s’han aconseguit fruits tan de pressa, que qualsevol dada concreta acaba quedant poc actualitzada. Tot i així, l’any 1996 va aparèixer un tractament amb tres fàrmacs, anomenat d’alta eficàcia, que va permetre aconseguir una disminució de la morbiditat i de la mortalitat molt significativa. Les persones que van ser capaces de seguir-lo de manera correcta i el van tolerar van poder fer crònica la seva patologia. És a dir, el virus no desapareix, perquè està integrat dins d’unes cèl·lules que estan en una fase adormida. Si es pren la medicació d’una manera regular, quan el VIH es desperta, el tractament permet bloquejar-lo i mantenir-lo indetectable. Això vol dir que no circula per tot l’organisme, fet que fa possible recuperar el sistema immunitari del malalt i, per tant, la capacitat de protegir-se de les infeccions.”
Bonaventura Clotet concreta la importància que té el fet de seguir adequadament les pautes del tractament i com els oblits en les preses dels medicaments desencadenen conseqüències greus: “Un malalt de VIH pot tenir una esperança de vida normal. Tenim pacients que fa vint anys que hi estan afectats i són vius, i és probable que en durin molts més. Però hi ha persones que no entenen la necessitat de seguir de manera rigorosa les pautes del tractament. Això abans era més comprensible perquè eren menys senzills i tolerables que en l’actualitat. Una menor presència d’aquests medicaments a la sang de la persona afectada provoca que siguin insuficients per inhibir el virus, que crea una espècie de mutació per poder viure en aquest nou medi. Això fa que s’acabin desenvolupant resistències als tractaments, que també poden ser creuades, és a dir, no només són ineficaços els medicaments que ja s’estaven prenent sinó altres que no s’han pres mai. I provoca que es redueixen les possibilitats de combinacions de la vintena de fàrmacs existents en l’actualitat. Les persones no entenen que el tractament de la sida no és com el de la diabetis o el colesterol. Una vegada el virus ja ha mutat, ho fa per sempre. El que pot ser una situació força acceptable de normalitat i qualitat de vida, passa a ser un estat problemàtic: tractaments més difícils, descontrol del VIH, que continua desfent el sistema immunitari i, en definitiva, progressió de la patologia.”
La prevenció és encara una assignatura pendent, afirma el doctor, tot considerant la necessitat d’introduir als programes escolars una assignatura sobre les relacions sexuals i les patologies de transmissió associades: “S’han presentat campanyes molt ben fetes que han contribuït a sensibilitzar l’opinió pública, pero s’ha de dir que continuen havent-hi infeccions noves. El fet que la malaltia es controli més fa que es relaxin els costums i que no se segueixin amb rigor les mesures de prevenció. Seria bo tenir una matèria obligatòria i no conferències ocasionals. Els alumnes podrien aprendre que el sexe és important, però que també pot transmetre malalties. En contra de la por de certa part de la societat, la informació sempre va lligada a unes relacions sexuals més madures, tardanes, segures i satisfactòries.”
Mentre que l’avenç de la malaltia ha aconseguit frenar-se en els països desenvolupats, a la població del tercer món continua augmentant de manera alarmant, tant pel que fa a la xifra de morts com de nous infectats. “La societat actual a nivell mundial es mou pels interessos, no hi ha mai una voluntat de distribució equitativa i sempre plou sobre mullat. La sida no és només un escàndol a l’Àfrica, també ho és a l’Amèrica del Sud, a l’Àsia o a qualsevol indret on hi hagi malats que no tinguin accés al tractament, perquè no hi ha cap interès econòmic que faci que les grans potencies s’hi aboquin per aconseguir allò que els interessa” exposa, abans de descriure la intervenció més adient per a posar barreres a aquesta epidèmia en els països més pobres: “La sida necessita una intervenció pluridisciplinària. No es tracta només d’enviar diners o fàrmacs, ja que l’alt grau de corrupció existent en aquestes nacions fa que acabin destinant-se a altres finalitats, sinó que s’ha de traslladar personal tècnic format, construir hospitals o millorar el grau de formació i prevenció perquè s’evitin actuacions de risc de la població. A l’Àfrica actualment hi ha ciutats on el 50% de la joventut està infectada. Acabaran desapareixent rases i poblats sencers. Es crearà una correlació desigual de forces que farà que hi hagi canvis polítics importants. Però, sembla que als països desenvolupats tot això no els importa gaire, fins i tot els hi pot anar bé.”
L’assignatura pendent dels investigadors és trobar una vacuna capaç d’aturar la malaltia, una fita que, tot i que s’hi està treballant a molts laboratoris, es resisteix a la constància dels professionals. “Tothom sap que pel virus de la grip no hi ha cap vacuna eficaç, perquè canvia ràpidament. Doncs, el virus de la sida pot mutar en un dia allò que el virus de la grip muta en anys. Costa molt trobar una solució que englobi totes aquestes variants.”
Actualment, hi ha dues línies de recerca: la vacuna profilàctica, que es podria donar a les persones que encara no han estat infectades; i la terapèutica, adreçada als individus infectats per a augmentar-ne les defenses naturals i controlar-ne la disseminació de la malaltia. “El nostre grup participa en una recerca, iniciada conjuntament amb l’Hospital Clínic de Barcelona, i englobada dins d’un projecte mundial, tot i que està encara en un estat preliminar, s’està investigant arreu del món en el disseny d’aquestes vacunes. Es necessiten anys i recursos econòmics, i no s’hi estan abocant tots els que hi caldrien. Potser cap a l’any 2018 comencin a aparèixer els primers resultats.”
Bonaventura Clotet reconeix que la sida ha canviat la relació existent entre el metge i el pacient: “Han desaparegut les barreres que hi havia a un costat i altre de la taula. Al principi, els professionals vivíem amb impotència la malaltia, només podíem prestar assistència i suport emocional. Ens hi havíem d’implicar i no podíem restar distants. A més, la patologia ha mogut a centenars de familiars i afectats a associar-se i reivindicar més ajuts i recerca. I tot plegat ha contribuït a posar els motors en marxa. Vull agrair a aquestes persones el vot de confiança que han dipositat en nosaltres, així com l’entusiasme amb què han estat capaces de conviure amb una malaltia que va ser terrible durant molt de temps.”
