Text del 2003
La relació entre el metge i el pacient està canviant; el malalt té un paper més actiu.
En els darrers anys, l’evolució de la complexitat de l’àmbit assistencial ha exigit el desenvolupament d’avançats sistemes d’informació sanitària, gestionats per professionals competents que no només donen resposta a la demanda d’informació dels metges en relació a la història clínica dels seus malalts, sinó que també col·laboren en el control i la valoració estadística i econòmica de l’activitat científica i d’atenció portada a terme tant en un centre de salut, com en un hospital o una àrea bàsica. En la dècada dels anys setanta s’iniciaren moviments professionals amb inquietuds comunes, orientats cap a la resolució de les creixents necessitats d’informació en el sector. El procés culminà amb la creació, l’any 1988, de la Societat Catalana de Documentació Mèdica, formada actualment per 189 associats. Tot i que són en la seva majoria metges, també han obert les portes a altres professionals de la infermeria. I és que el col·lectiu s’afronta a una demanda cada cop més elevada d’informació i de gestió; a la urgència d’haver d’adaptar els sistemes de suport informatiu tradicional als informàtics, i a canvis pel que fa a la major autonomia dels usuaris en l’accés als seus expedients. “Dins dels hospitals, els serveis de documentació s’han consolidat i els llocs de treball es van incrementant, assenyala la doctora Pilar Torre, presidenta de l’entitat.
“Inicialment, vam néixer per a dedicar-nos a l’estructura i la qualitat de la història clínica, ja que és el document on s’enregistren tots els successos que envolten els processos de salut i malaltia del pacient, així com l’activitat dels professionals en relació a aquestes patologies”, concreta la presidenta; la seva feina també incloïa des de l’inici “garantir que l’especialista tingués aquesta informació sempre a la seva disposició.”
El continu progrés tecnològic va anar engrossint la llista d’objectius: “Estem treballant amb suports informàtics i en les mecanitzacions de les històries clíniques”, detalla. D’altra banda, la necessitat d’economitzar els recursos sanitaris de manera racional ha implicat el col·lectiu en una important tasca: “Avui en dia, la sanitat es mou amb recursos limitats i això ocasiona que els hospitals s’hagin de gestionar amb criteris empresarials. No vull dir que siguin empreses però sí, és recomanable tenir en compte alguns dels seus paràmetres; es valora la productivitat i l’eficiència i s’ha d’aconsseguir una actuació sanitària de qualitat amb un cost raonable. També, és convenient conèixer el mercat, perquè el centre ha de ser competitiu. Tot això suposa un increment de requeriments d’informació.”
El flux de dades té una doble vessant: D’una banda, cap els gerents, directors mèdics o caps de servei de l’hospital. Per a ells s’elaboren indicadors sanitaris estadístics de control i d’ajut a la gestió. Es dissenyen, s’organitzen, s’enregistren i es controlen els fitxers d’índex de malalts, llistes d’espera, gestió de llits, consultes externes o activitats quirúrgiques. “Per dirigir els afers de l’equipament sanitari, els equips directius necessiten saber què es fa i de quina manera es porta a terme”, puntualitza. De l’altra, la informació no ha de trobar cap entrebanc en una de les seves principals destinacions: els metges, que han de disposar de les dades que calen a l’hora de tractar el malalt. “Hi ha una tercera qüestió, cada vegada més important: intentar implicar els metges en la gestió del seu propi treball. És a dir, posem el cas de dos cirurgians que operen hèrnies. Un té ingressats els seus pacients durant vuit dies a l’hospital, però l’altre, els hi en té cinc. El primer hauria de veure que, a igual qualitat assistencial, és millor ajustar aquesta durada, perquè per a la persona no és positiu allargar-hi l’estada, però tampoc no ho és per a la despesa sanitària.”
Els documentalistes mèdics també han de procurar estar al dia de les novetats sorgides a les principals publicacions científiques i posar-les a l’abast del col·lectiu mèdic, per mitjà de sistemes més tradicionals com la biblioteca o més avançats com els CD-Roms, Internet, etc. “Avui, aquesta informació sobre evidència científica es troba bàsicament en bases de dades mecanitzades. Això facilita que els especialistes puguin conèixer les possibilitats d’èxit d’una determinada intervenció o el marge de fiabilitat i eficàcia d’un nou fàrmac.”
La doctora Pilar Torre compara la labor duta a terme pel documentalista mèdic amb la d’un traductor que transforma el llenguatge de l’informàtic en un missatge adaptat a la cultura del metge, i a l’inrevés. Actuen com a una mena de balança que equilibra els interessos d’ambdós professionals: “L’informàtic dissenya l’eina, però no coneix exactament què s’ha de fer amb ella”, comenta, tot afegint: “Nosaltres assumim el paper de traductors. Som una peça important, estem enmig de qui dissenya l’eina i de qui treballa amb ella. Tots dos tenen el seu propi idioma i, de vegades, cal fer una traducció.”
Per a la presidenta de la Societat, el documentalista mèdic i l’informàtic conformen un tàndem ben avingut. En aquesta línia de col·laboració, darrerament s’ha constituït una entitat científica anomenada Forum Català d’Informació i Salut, presidida per Santiago Marimón, que enllaça els objectius d’aquests dos especialistes i d’altres professionals relacionats amb el tractament de la informació sobre la salut. La professió de documentalista mèdic no està reconeguda com a una especialitat oficial inclosa en el MIR, l’examen realitzat per aconseguir la qualificació de metge especialista després d’un període formatiu dins d’un hospital. “Per aquest motiu, el nivell de coneixements que demanen els centres sanitaris per accedir a un lloc de treball d’aquestes característiques passa per una formació específica a nivell de mestratge”, apunta. La Societat col·labora per oferir aquest aprenentatge i també posa a l’abast dels especialistes interessats cursos de postgrau, així com monogràfics. “Enguany n’organitzem un parell en la Fundació Doctor Robert, de la Universitat Autònoma de Barcelona, sobre aspectes legals de la Documentació Clínica i el sistema d’informació a l’atenció primària.”
La presidenta de la Societat de Documentació Mèdica destaca que és una entitat amb una nombrosa activitat científica i formativa. Les sessions mensuals, que donen peu a la trobada dels professionals, l’intercanvi de coneixements i l’exposició d’un tema d’interès, es combinen amb els tallers monogràfics, d’un o dos dies de durada. El congrés bianual, organitzat amb la Societat homòloga espanyola, possibilita als socis comptar amb una trobada científica a escala nacional que reuneix al voltant de 400 inscrits. “L’any 1999, van aconseguir aplegar 500 persones a Barcelona. La ciutat també té una gran capacitat d’atracció.”
La Llei 21/2000, relativa als drets d’informació dels usuaris dels serveis sanitaris, també regula el funcionament de la documentació clínica, i un dels temes que preveu pertany a un ambiciós i útil projecte, en el qual està immersa la Societat: la mecanització i unificació de l’expedient mèdic dels ciutadans de Catalunya. “Hem participat en un grup de treball, organitzat pel Departament de Sanitat i conformat per diverses entitats per tal d’elaborar un primer document de concepte, ja enllestit, que defineix com se s’hauria de portar a terme”, comenta la doctora Pilar Torre, que exemplifica la utilitat d’aquest funcionament futur: “Si una persona de Barcelona pateix un accident a Berga, des d’aquesta localitat es podria consultar la seva història clínica, on hi constaria el seu grup sanguini, si li ha estat practicada amb anterioritat alguna operació o si té voluntats anticipades, per exemple. Representarà un gran avenç”, valora. Per a la presidenta de l’entitat, els documentalistes mèdics haurien de liderar-ne el procés inicial i el posterior desenvolupament: “Nosaltres rebem cada dia sol·licituds d’informació d’altres hospitals en relació a pacients que han estat nostres. Molts dels nostres expedients són de gent gran, perquè la població està cada vegada més envellida, i el registre d’una persona de seixanta anys és voluminós i amb molta informació. Traslladar aquesta informació és complicat. Actualment, ho copiem i ho enviem nosaltres a l’altre centre, però és un procés laboriós i poc eficient. ”
Segons la doctora Pilar Torre, un dels països pioners en posar en marxa aquest sistema ha estat Anglaterra, “on, en aquest sentit, estàn funcionant correctament alguns plans pilot. Fins i tot, els pacients tenen la possibilitat de connectar-s’hi i aportar-hi dades. No deixa de ser un tema polèmic, i val la pena regular-lo de manera rigorosa, tant pel que fa a la seguretat com a la confidencialitat.”
La introducció de la informàtica en els equipaments sanitaris continua sent una assignatura pendent. “És un tema que depèn del posicionament institucional. Hi ha centres que estan del tot informatitzats i d’altres que encara no ho han impulsat i hauran de fer un esforç més gran per assolir el mateix nivell. Aquest desequilibri és un inconvenient per a posar en marxa de la mecanització de la història clínica única”, assenyala, i continua tot remarcant que: “Les inversions en tecnologia són cares, sobretot pel que fa a la informatització d’imatges radiològiques. Però si poses l’ull a mig termini, veus que acaba sent rendible. Crec que anem pel camí d’aconseguir-ho, perquè ja ningú en discuteix la necessitat. Si no segueixes aquesta línia de futur, corres el risc de quedar-te fora de joc.”
Les dades que facilita són prou aclaridores: “En el meu hospital hi ha actualment més de sis-cents mil expedients. Si els poséssim un darrere de l’altre, aquesta filera de documents tindria una longitud de setze quilòmetres. Les institucions comencen a veure que el manteniment d’aquesta quantitat de paper es car, des del punt de vista econòmic, i poc eficient, des del punt de vista assistencial.”
Els documentalistes mèdics també poden ajudar els profesionals a relacionar-se amb el llenguatge informàtic: “Hi ha especialistes molt ben preparats que no estan familiaritzats amb l’ordinador. Quan volen informació sobre l’activitat del seu servei, podem ajudar-los a obtenir-la.”
La importància de la història clínica és fa evident quan un pacient realitza una demanda respecte a alguna actuació mèdica, ja que és l’únic testimoni escrit que reflecteix la relació assistencial establerta entre el pacient i els professionals sanitaris. “Sempre recordo una frase d’una de les meves professores, la doctora Maria Rovira, una de les persones que va posar en marxa la nostra especialitat a Barcelona. Deia que ‘una bona història clínica no és necessàriament el resultat d’una bona assistència, però un expedient mal fet sempre es tradueix en una assistència amb problemes.’ I això és veritat.”
La doctora Pilar Torre recorda que, fins no fa gaire, els jutges no acceptaven documents informatitzats, “però ara ja hi ha garanties d’integritat i seguretat”, recalca, abans de ressaltar que “darrerament s’han incrementat les demandes dels usuaris que reflecteixen discrepàncies de parer entre qui rep l’assistència i qui la practica, i per tant, més demanda de registres per part dels jutjats. El ressò mediàtic sobre aquests temes n’ha influït. Per a nosaltres significa un increment de les responsabilitats i de la càrrega de treball. ”
La representant de l’entitat no creu que aquest document hagi de concebre’s com a una arma, reflex d’una actitud defensiva, però sí, ha de tractar-se amb una gran responsabilitat: “Tot ha d’estar registrat correctament.”
L’accés del pacient a la seva història clínica és un dels altres temes principals introduïts per la Llei de l’any 2000. “Ja està regulat per la majoria de les comunitats autònomes. Les lleis mai especifiquen totes les situacions reals amb les quals ens podem trobar a la pràctica i cal, doncs, un debat entre els professionals. Com es podrà accedir-hi? Què passa si el pacient és un menor o si no n’és el titular?”, es pregunta la doctora Pilar Torre fent ressò de les qüestions, encara sense resposta, que preocupen al col·lectiu. “L’accés de la persona al seu registre mèdic era un tema controvertit fa uns anys, per part dels metges hi havia una visió més paternalista de la relació metge-malalt. Però la relació entre l’especialista i el malalt està canviant. El pacient té cada vegada un paper més actiu i la llei li ha reconegut un accés pràcticament absolut a la seva història clínica”, valora, abans de considerar que “aquest tema ha generat polèmica, però la normativa és clara i l’hem d’acomplir. També ha provocat un canvi de funcionament en els serveis de documentació, perquè les sol·licituds diàries d’expedients s’estan incrementant molt, fins el punt que molts hospitals han hagut de modificar els seus circuits per poder atendre les demandes.” Voler visitar-se en un altre centre, desitjar l’opinió d’un segon especialista, formalitzar tràmits burocràtics o dissentir del parer del metge pel que fa a l’assistència rebuda, són els tres motius majoritaris per requerir un registre.
D’altra banda, la normativa de l’any 2000 va obrir les portes a la formalització del document de voluntats anticipades, un escrit amb el qual una persona pot plantejar quins tractaments desitja o rebutja que se li practiquin quan, per determinades circumstàncies de salut, no tingui consciència per decidir-ho. “Normalitzar aquests documents, que han d’estar recollits en la història clínica, és responsabilitat nostra.” En definitiva, tot un seguit de novetats que caldrà considerar en un futur immediat, quan el protagonisme dels documentalistes mèdics serà del tot indiscutible.
