Sra. Parellada et alia
Sra. Parellada et alia
PC, 21è VOLUM. Estètica corporal i equilibri emocional

JOSEP FITÉ I GARCÍA, CARMEN MÉNDEZ I GUIL, PEPITA PERELLÓ I SELLÉS, GLÒRIA ARBUSÀ I GUSI, MARIA MERCÈ PARELLADA I MONTORO

ASSOCIACIÓ D’AFÀSICS DE CATALUNYA

Texto del 30-08-2010

Un afàsic és una persona que ha perdut la capacitat d’expressar-se verbalment, de comunicar-se, com a conseqüència d’un accident vascular cerebral, per tumors o traumatismes.

El paper de la família en la recuperació de l’afectat és determinant. Però qui ha de fer el gran esforç és ell. Si no té força de voluntat ni ganes de lluitar, hi ha poca cosa a fer-hi. El seu estat anímic és crucial per millorar el seu estat físic, la seva salut malmesa.

La logopèdia per a l’afàsia requereix d’una especialització amb unes derivacions molt específiques que fan aconsellable una dedicació exclusiva.

Lluitar i no defallir. Aquesta és l’única fórmula infalible en el procés de recuperació. La lluita diària és clau. I, també, estar sempre motivant el malalt, tenir temps per dedicar-li, estimar-lo, ser pacient i evitar la sobreprotecció o el paternalisme.

Si demanem pel carrer què és un afàsic, poca gent ens ho sabrà dir. L’Associació d’Afàsics de Catalunya, integrada per afàsics, familiars d’afàsics i professionals en el tractament de l’afàsia, aplega els afectats d’aquesta dolença. “Un afàsic és una persona que ha perdut la capacitat d’expressar-se verbalment, de comunicar-se. Hi ha afàsies de comprensió, motores, sensitives i globals; d’aquestes últimes, per sort, poques.”

Els afàsics pensen com qualsevol persona; això fa més dur el fet de no poder expressar-se amb normalitat, sobretot perquè no tenen disminucions en els seus sentits. “Tenen una intel·ligència normal, neguits, idees, records i inquietuds com tothom, però se les han de guardar totes a dins. Pot semblar poca cosa si la comparem amb paraplegies o tetraplegies, però és molt dur: és com tenir una ment, una oïda i una boca que parlen idiomes diferents.”

L’alternativa de comunicar-se per escrit no sempre és possible. “La capacitat d’escriure i llegir la poden tenir afectada.” No ser compresos quan proven d’expressar-se provoca als afàsics frustració i enuig. “Saben què volen dir però no poden dir-ho. La gent que tenen al voltant no els comprèn i els afàsics sovint s’acaben enfadant; però no és amb l’interlocutor, que no els entén, o amb el logopeda, sinó amb la vida en general. La seva existència ha canviat de manera dràstica i, comprensiblement, els costa d’assumir-ho.”

Sovint, l’afàsia condueix a una depressió, i això ho fa tot més difícil. “El paper de la família en la recuperació de l’afectat és determinant. Però qui ha de fer el gran esforç és ell. Si no té força de voluntat ni ganes de lluitar, la família poca cosa pot fer. El seu estat anímic és crucial per millorar el seu estat físic, la seva salut malmesa.”

La implicació de la societat i de l’Administració amb la problemàtica dels afàsics encara és molt insuficient. “Des que vam crear l’entitat hem picat moltes portes (Conselleria de Benestar Social, Ajuntament de Barcelona, etc.). A banda de petits escaigs simbòlics els primers anys, a penes hem obtingut ajuts. La nostra associació la mantenen els socis i els familiars dels socis. És molt difícil trobar suport oficial. No és estrany, doncs, que sempre estiguem a punt d’arribar als números vermells.”

L’afàsia, pel seu caràcter crònic, precisa de molts diners. L’Administració facilita només la primera rehabilitació, durant els mesos que segueixen a l’accident vascular o al traumatisme. “Durant aquest període, l’afectat només es pot posar una mica a to, però la llista d’espera és molt llarga i l’Administració és expeditiva. Després, o tens poder econòmic per pagar-te la rehabilitació a una altra banda o ja s’ha acabat.” Des de l’Associació d’Afàsics entenen que l’Administració encara no valora prou les dificultats que viuen els seus afectats.

D’altra banda, la farmacologia i la tecnologia encara no han trobat un tractament eficaç contra l’afàsia. “Van sortint coses noves, però estem encara en un estadi molt experimental. Un metge de la Corunya està aplicant ara una teràpia amb hormones de creixement que sembla que està donant resultats; però encara és aviat per valorar amb certitud la seva eficàcia.”

L’afàsia tampoc es pot combatre amb la medicina preventiva. “Aquesta malaltia apareix com a conseqüència d’un accident vascular cerebral, per tumors o traumatismes, per tant és difícil de prevenir. És bo, però, evitar la hipertensió, que acostuma a estar al darrere de la majoria d’accidents vasculars que la provoquen. Alguns afàsics manifesten com a seqüela l’epilèpsia, que al llarg del temps es va regulant i fins i tot en poden desaparèixer els atacs. També són comunes les afàsies anòmiques, afectació per la qual s’oblida el nom de les coses.”

L’afàsia és una malaltia que afecta totes les edats. “Cada vegada n’hi ha de més joves. Els accidents de moto, bicicleta o laborals, per exemple, són traumatismes molt habituals i que solen estar en l’origen d’una afàsia, que no és altra cosa que una lesió.”

La gent que recorre a l’Associació ho fa per diversos motius. “Generalment, vénen a millorar el llenguatge i la comunicació. Comptem amb logopedes, dues de fixes i una altra d’itinerant, si és necessari. La logopèdia per a l’afàsia requereix d’una especialització molt determinada, amb unes derivacions molt específiques que fan aconsellable una dedicació exclusiva.”

Avui l’Associació compta amb 33 afàsics inscrits que fan diverses hores setmanals de rehabilitació. “La rehabilitació de l’afàsic és diària, constant i de per vida. Si s’abandona ni que sigui un mes, es perd part d’allò que s’ha guanyat.”

La rehabilitació pot ser més o menys intensa en funció del grau d’afectació, ja que cada cas és molt particular. “Segons quina sigui l’afectació, dues hores a la setmana no serveixen de gaire. Hi ha casos, com els de l’afàsia d’expressió de la regió frontal, en els que s’han d’implantar un altre cop tots els fonemes, del primer a l’últim, i començar per dir paraules.”

Normalment, per sort, no hi ha afàsics purs. “No és habitual partir totalment de zero. L’anòmia (perdre la noció del nom de les coses) és molt habitual. En aquests casos, saben què és una taula i per què serveix, però si els demanem com es diu, potser ens contesten ‘elefant’.”

Els afàsics, malgrat els seus dèficits comunicatius, no descuiden la seva estètica corporal. “Acostumen a cuidar el seu aspecte, i fins i tot n’hi ha que són presumits. Sens dubte, senten que la seva vida s’ensorra, però no per això descuiden la seva aparença externa envers els altres.”

Aparentment, poden fer vida normal: sortir de casa, voltar, agafar el metro… “La majoria dels afàsics tampoc no tenen afectada la seva capacitat de comprensió. Poden anar al cinema i entendre-ho tot. O treballar amb ordinadors. De tota manera, hi ha moltes variants d’afàsia, i una d’elles és la de comprensió, fins i tot de comprensió lectora.”

Els afàsics amb dificultats de comprensió poden millorar molt, i “passar de confondre totes les consonants a escriure dictats correctament. S’han donat casos, per exemple, d’estudiants universitaris que han vist interrompuda la seva carrera per una afàsia i que després, un cop recuperats, han pogut acabar-la amb normalitat.”

L’Associació d’Afàsics de Catalunya, creada el 1989, segueix la seva tasca aplicant-se el lema que el treball de rehabilitació de l’afàsia implica: lluitar i no defallir. “Lluitar i no defallir. Aquesta és l’única fórmula infalible. La lluita diària és clau. I, també, estar sempre motivant el malalt. No menys important és tenir temps per dedicar-li, perquè no tothom en té.”

Una de les grans dificultats és aprendre a escoltar-los. “És important que s’expliquin. Mentre s’expliquen, s’expressen, s’exerciten i, per tant, avancen. Que puguin fer-se entendre té també efectes emocionals positius. A l’afàsic se l’ha d’estimar, se l’ha de mirar de comprendre, però no se l’ha de tractar amb sobreprotecció o paternalisme; no més cal tenir paciència.”