PC, 18è VOLUM. Recerca Científica

NÚRIA TERRIBAS SALA

INSTITUT BORJA DE BIOÈTICA – UNIVERSITAT RAMON LLULL

Text del 2006

“La nostra finalitat és analitzar les qüestions des de tots els paràmetres i sensibilitats”

L’avenç de les ciències mèdiques ha permès guarir múltiples malalties i incrementar l’esperança i qualitat de vida fins a límits insospitats. No obstant això, aquest progrés s’ha hagut d’enfrontar sovint amb els límits ètics socialment establerts, qüestionant-los i depassant-los. De la necessitat d’anàlisi al voltant de les fronteres ètiques, va néixer una nova disciplina: la bioètica, “que té com a objectiu l’anàlisi dels conflictes ètics que es planteja la societat, derivats de l’avenç i la pràctica de les ciències de la vida, orientant propostes de resolució que siguin correctes des del punt de vista científic i ètic.”

En aquest camp de coneixement i reflexió interdisciplinari hi participen “tant professionals de les ciències de la salut, metges, infermers, etc., que han d’atendre cada dia les necessitats sanitàries dels pacients, com investigadors i intel·lectuals, dels àmbits de la filosofia, la teologia i el dret que reflexionen al voltant dels reptes ètics i jurídics que la medicina moderna planteja.”

L’impulsor de la bioètica al nostre país va ser el ginecòleg Francesc Abel, el qual després d’haver residit als Estats Units va crear l’Institut Borja de Bioètica l’any 1976 partint de dues premisses necessàries per al desenvolupament de la nova disciplina: “En primer lloc, cal disposar d’una sòlida base d’informació i coneixements que permeti valorar objectivament els avenços que es produeixen en qualsevol parcel·la científica. També és imprescindible disposar d’una bona capacitat d’escolta i diàleg. Finalment, és indispensable desenvolupar un bon esperit crític que permeti replantejar-se i rectificar si escau les concepcions científiques i ètiques prèvies.”

El doctor Abel ha exemplificat des de l’Institut aquestes característiques i ha tingut present en tot moment que “la fèrria ortodòxia, la incomprensió i la incapacitat per al diàleg no ajuden al desenvolupament de la ciència.”

L’advocadessa Núria Terribas Sala és la directora i la responsable jurídica de l’Institut Borja de bioètica. La seva implicació en aquest organisme va començar l’any 1992 arran del seu contacte amb Francesc Abel: “La coneixença del doctor Abel em va obrir un camp del coneixement desconegut per mi fins aleshores, i que em va semblar interessant des del punt de vista personal i transcendental des del punt de vista jurídic i ètic. Aleshores, la subespecialització jurídica en qüestions relacionades amb la bioètica al nostre país era poc freqüent i, si de cas, incipient, de manera que em va caldre formar-me pel meu compte. Encara avui el biodret continua sense ser una especialitat jurídica reconeguda i els professionals que hi opten se segueixen considerant una mica pioners.”

El desconeixement al voltant d’aquestes qüestions, que tanta controvèrsia i malentesos socials provoquen, va determinar que l’Institut “participés en la formació en bioètica dels magistrats que es preparen a l’Escola judicial per tal que disposin d’uns coneixements mínims que els permetin exercir la seva responsabilitat legal amb un mínim de coneixement en la matèria.”

L’institut té grosso modo tres grans àrees d’actuació: “Primerament la formació dels professionals que o bé donen assistència mèdica o bé es dediquen a la recerca. Poden ser cursos puntuals, tant a la nostra seu com a les mateixes institucions on desenvolupen la seva tasca professional, o formació universitària superior gràcies al mestratge en bioètica que oferim des de la Universitat Ramon Llull. En segon lloc, gran part de la nostra tasca se centra en la recerca en qüestions biomèdiques, gràcies a la interrelació de professionals del món de les ciències mèdiques juntament amb filòsofs i teòlegs. Aquesta recerca pròpia també pot derivar en la participació en projectes aliens de nivell estatal o europeu. Finalment, assessorem diverses institucions públiques i privades.”

En aquest sentit, el major repte de Núria Terribas des que es va incorporar l’any 1999 a la direcció de l’institut a temps complet ha estat aconseguir una major capacitat de convocatòria: “Des de l’Institut Borja de Bioètica som partidaris que majoritàriament els projectes de recerca siguin gestionats i desenvolupats per organismes públics independents l’interès dels quals per la investigació sigui totalment altruista. Aquesta opinió es basa en el fet que en el sector sanitari la recerca subvencionada amb fons privats prové sempre de grans empreses del sector que esperen obtenir-ne beneficis econòmics en forma de patents. Aquest condicionant allunya les finalitats de la investigació de la seva veritable essència, i pot comportar conflictes d’interessos. En el nostre país aquesta preferència és un fet, ja que la majoria de projectes d’investigació estan finançats amb fons públics.”

Aquests projectes “es porten a terme majoritàriament a les universitats i grans centres hospitalaris. Aquests organismes, tret d’alguna excepció, no acostumen a sol·licitar la nostra opinió sobre les seves investigacions, molt sovint per qüestions ideològiques paracientífiques, atès el nostre rerefons d’inspiració cristiana. Prefereixen adreçar-se a una entitat d’ideologia laica, sense adonar-se que la nostra finalitat és analitzar les qüestions des de tots els paràmetres i sensibilitats. Per fortuna sí que actuem com a consultors en matèria de bioètica per al Govern de la Generalitat.”

Actualment, per desgràcia, ens manca el marc jurídic estable que seria desitjable: “en el nostre país hi ha tendència a la hiperlegislació i als canvis jurídics bruscos com a conseqüència del canvi de signe del govern. Paral·lelament, també es produeixen conflictes judicials per l’encreuament i contradicció entre les lleis de nivell autonòmic i estatal.”

En la societat actual, es presenten dos reptes amb derivacions bioètiques: l’atenció de les persones grans i l’experimentació amb cèl·lules mare. Aquest ús podria portar la sanació i la prevenció de greus malalties, però desperta grans interrogants bioètics: “Al voltant de l’ús de cèl·lules mare amb finalitats terapèutiques i d’investigació, la major dificultat és la seva font d’obtenció, en definitiva el valor i protecció que es vulgui donar a l’embrió humà. No és estrany que el debat susciti polèmica perquè està en joc la possibilitat de guarir patologies com la diabetis o el parkinson. No podem aturar el progrés de la ciència, però sí cal ser prudents i no generar falses expectatives a la ciutadania. Alhora també hem d’adonar-nos que tant la comunitat científica com una gran part de la població és cada vegada més permissiva al voltant d’aquestes qüestions. No obstant això, encara romanen sectors reduïts intolerants i immobilistes.”

Pel que fa a l’envelliment de la població, “l’increment de l’esperança de vida i el desenvolupament de patologies neurodegeneratives planteja nous reptes ideològics i ètics que no sempre la col·lectivitat desitja afrontar obertament.”

L’acarament directe d’aquestes qüestions engegaria un apassionant i fonamental debat biomèdic: on està el límit de la lluita per la vida?