Texto del 2002
La cultura no és d’elit, la cultura és de tothom.
.
La Fundació Itaca va ser constituïda l’any 1999 a partir d’una brillant idea empresarial que intenta aplegar el guany dels usuaris directes amb els dels beneficiaris dels rendiments econòmics, tal com explica Juli Carbó, el seu president: “La nostra fundació va néixer i es finança a partir de la promotora d’habitatges en règim cooperatiu Itaca, creada un any abans. D’aquesta manera, a partir de la gestió de projectes immobiliaris destinem un 0,7% de la producció a activitats de tipus cultural i solidari.”
La fórmula del cooperativisme dins del sector de l’habitatge és força desconeguda per al públic, per això Juli Carbó, Jordi Romero i Dolors Gómez ens n’expliquen els fonaments: “Nosaltres volíem participar en un projecte economicosocial, que no se centrés en l’obtenció de beneficis, sinó que els seus guanys econòmics es poguessin reinvertir una altra vegada en la societat. El cooperativisme significa un 20% d’estalvi respecte del preu que un comprador pagaria a una promotora pel mateix habitatge. Aquesta reducció s’explica si tenim en compte que aquest model permet que només es pagui pels materials i la mà d’obra, de forma que s’abona el preu real de l’habitatge més un 10 % que Itaca factura en concepte de gestió immobiliària. Aquesta és l’única font d’ingressos que tenim, i ha de cobrir les nostres despeses com a estructura i la planificació de totes les activitats. En definitiva, el nostre model de cooperativisme, es basa en la projecció i planificació d’una obra i en la cerca dels socis o propietaris dels habitatges, que esdevenen cooperativistes.”
La resposta a aquest nou model per part dels clients ha estat molt satisfactòria i actualment promouen fases a les ciutats següents: “Barcelona, on vam començar, Tarragona, Girona i València. Com que el nostre volum d’actuació és en aquests moments molt elevat a la província de Tarragona estem duent-hi a terme moltes activitats perquè és lògic que els diners reverteixin on s’han produït. Nosaltres originàriament proveníem de l’Associació de Veïns de Ciutat Vella, on ja havíem desenvolupat experiències semblants, tant en el camp del cooperativisme en habitatges com en les actuacions socials. Això explica en part el creixement que hem viscut des del nostre naixement perquè ja gaudíem d’un cert renom i d’una certa credibilitat.”
Aquesta transparència en la gestió parteix d’una concepció molt clara de quin hauria de ser el model de relacions socials: “Nosaltres no creiem pas en la beneficiència. Som del parer que la feina de les persones que participen en els projectes ha de ser retribuïda, però, a la vegada, pensem que totes les activitats que organitzem han de ser totalment gratuïtes i, de fet, mai no n’hem organitzada cap on s’hagués de pagar. Tanmateix som molt escrupolosos, i complim estrictament la Llei de fundacions en el punt que assenyala que mai no s’hauria de superar el 20% del pressupost d’un projecte en despeses d’infraestructures, és a dir, el 80% d’una partida dedicada a una obra social ha d’estar destinada a l’obra mateixa.”
Aquesta concepció de les relacions socials es fa encara més transparent en repassar les seves principals iniciatives que, bàsicament, es poden dividir en actes de promoció cultural en l’àmbit de la pintura, la música i la literatura i programes de cooperació social, en els quals destaca l’esperit integrador i la seva encertada manera de veure i actuar entorn de la problemàtica de la immigració: “Pel que fa a les activitats culturals, nosaltres partim de la idea que la cultura no és d’elit, la cultura és de tothom, i qualsevol persona ha de tenir-hi accés. A la vegada, tot artista ha de poder difondre la seva obra, i aquesta ha de ser accessible al gran públic. Aquest ideari de promoció cultural vertebra totes les nostres actuacions. Ens encarreguem d’organitzar exposicions de pintura, concerts de música i premis literaris que intenten fer conèixer artistes que no han pogut entrar en els circuits establerts. Al mateix temps, també ens encarreguem d’organitzar exposicions que acullen tant l’obra d’artistes consagrats com la d’altres que no ho estan. La finalitat d’aquestes exposicions és recollir diners per a un ús molt concret.”
En aquest sentit, els projectes de la Fundació Itaca es diferencien dels d’altres organitzacions quant al seu plantejament: “Nosaltres no hem d’assumir tasques de les quals ja s’encarreguen altres fundacions o ONG de forma satisfactòria. Una de les qüestions que més ens preocupava era la immigració, i, com a promotors immobiliaris –sector en què veiem molts d’aquests treballadors– vam adonar-nos com era d’important arribar a un consens entre les parts i elaborar un codi ètic per a la seva contractació. Per això, hem organitzat el Simposi sobre la Contractació de Treballadors Estrangers per al mes d’abril de 2002. En aquesta reunió participaran les principals personalitats de la política, el sindicalisme i l’economia del país, i s’intentarà arribar a un acord per evitar els abusos que ara per ara s’estan cometent. En aquesta mateixa direcció, volem instaurar un model de contractació on els treballadors arribin amb unes nocions mínimes de l’idioma del país i de la nostra cultura perquè l’aclimatació sigui més fàcil. Alhora volem prestar-los el suport escaient perquè certes gestions quotidianes com haver de trucar al seu país, anar al metge, etc., no arribin a ser un calvari. Per entendre el que senten aquestes persones hem d’intentar posar-nos en la seva pell i imaginar-nos que ens hem anat a viure a un país tan diferent del nostre com la Xina, on no podríem ni tan sols llegir les indicacions del carrer perquè el seu alfabet és diferent.”
Les persones es plantegen l’emigració com una etapa transitòria en la seva vida. Encara que després alguns d’ells es quedin definitivament al país d’acollida, la seva primera intenció a l’hora d’emigrar és la de retornar a casa seva. “Està econòmicament demostrat que molts països estan vivint una situació semblant a la de l’Estat espanyol durant els anys 60, quan una part de la població va marxar fora. Aquest és el cas, per exemple, del Marroc. La nostra proposta és que inverteixin els seus ingressos en el seu lloc d’origen per fer-lo créixer.” I encara van més lluny: “Ja estem negociant amb països com Guatemala que els treballadors d’aquest país que s’instal·lin en el nostre aportin una part del seu sou per a la compra d’un habitatge a Guatemala. Aquest sistema fa que no només apartin diners per a les seves famílies, sinó també per a la seva futura casa. Desgraciadament, aquest sistema no sempre és possible, com en el cas dels països de l’est perquè els preus dels habitatges són més elevats i la mentalitat dels seus bancs encara no ha evolucionat prou, però estem treballant per aconseguir-lo.”
Un psicòleg clínic, Lluís Tárraga Mestre, i una neuròloga, Mercè Boada Rovira, són els membres fundadors de la Fundació ACE, Institut Català de Neurociències Aplicades, on hi treballen 35 professionals. Reconeguda a la Unió Europea com a centre expert en la diagnosi i el tractament de la malaltia d’Alzheimer, aquesta Fundació familiar manté uns vincles molt estrets amb institucions com la Universitat de Pittsburgh.
Mercè ens revela que “el projecte comú parteix de dues experiències personals: d’una banda, la mèdica. Em refereixo a la meva experiència com a especialista en neurologia, en l’elaboració del Pla Integral de la Gent Gran a Catalunya, que aborda la vellesa des de molts àmbits, entre els quals el deteriorament cognitiu i el seu impacte social. D’altra banda, hi ha l’experiència del meu marit com a psicoterapeuta i també com a docent. Ha treballat amb famílies al llarg de molt de temps.”
L’Institut va néixer l’any 1990, arran de “la creació del primer centre terapèutic de dia de l’Estat espanyol destinat a l’atenció de persones amb demència, l’Alzheimer Centre Educacional.”
No és casualitat que aquest centre encetés la iniciativa de la Generalitat de Catalunya, consistent a “desplegar un model per a l’atenció de les persones afectades per una demència. El Departament de Sanitat va definir aleshores el pla d’actuació propiciant, en primer lloc, unitats específiques de diagnosi i, en segon lloc, centres de dia terapèutics. Finalment, darrera de tot plegat el que es vol és afavorir una atenció d’excel·lència amb una base d’alt grau de capacitació i formació sanitària.”
El centre de dia va ser, doncs, “la primera experiència a partir d’aquestes bases.” Per a Lluís Tárraga, endegar un projecte d’aquest gènere exigeix, per damunt de tot, grans dosis “de coneixement de la malaltia, a més d’imaginació, entusiasme, energia, i un gran equip humà”, especialment “quan la iniciativa és privada i has de partir del propi patrimoni personal.”
Aquest psicòleg té molt clar que en aquests casos “l’actuació directa” constitueix l’única fórmula possible de creixement: “Hem hagut d’afrontar moltes hores d’estudi, de treball i d’incomprensió perquè el projecte era massa innovador.”
Mercè destaca el fet que els orígens d’ACE tenen un doble vessant, racional i afectiu. El que pretenien i pretenen els seus artífexs és “donar una atenció global a qui pateix una pèrdua de la seva capacitació intel·lectual, en les tres facetes del deteriorament cognitiu: la pèrdua de l’intel·lecte, de les funcions en les activitats socials i laborals i de l’actitud personal. En el rerefons de totes aquestes qüestions hi ha la manera en què la societat, i en particular la família, viu aquest deteriorament.”
És en aquest punt on ens apartem d’una visió purament clínica d’aquests trastorns: “La dignitat, els sentiments, el respecte i la visió positiva són peces fonamentals de la Fundació.”
Els nostres protagonistes estan convençuts que al llarg dels seus 12 anys de vida l’Institut ha contribuït a “educar la societat en el coneixement i tractament de les malalties neurodegeneratives.” Per a Mercè Boada, “el primer pas consisteix a conèixer l’evolució, el present i el futur del trastorn. El segon, la visió social envers l’afecció, això és, la percepció dels familiars, dels companys de feina, dels veïns, etc.”
L’objectiu últim és que “tots aquells que envolten el malalt siguin prou conscients de les conseqüències de la malaltia i estiguin al costat de qui la pateix.”
ACE disposa d’una “unitat de diagnosi multidisciplinar, constituïda per 20 professionals: cinc neuròlegs, tres neuropsicòlegs, dos psicòlegs clínics, una treballadora social, una infermera, un psiquiatre, un auxiliar de clínica, dos administratius i una secretària.”
Abans d’emetre un diagnòstic, sempre cal “estudiar l’entorn familiar del pacient, a fi de detectar, entre d’altres coses, qui de la família té prou capacitat i envergadura per suportar la trajectòria de la malaltia.”
A part d’aquesta anàlisi social, també hi ha en joc “el diagnòstic neurològic, a partir de la història clínica de l’individu, i el diagnòstic neuropsicològic, que arrenca precisament de l’estudi de les funcions cognitives superiors.” En cas d’alteracions de la conducta es demana “la intervenció d’un psiquiatre, per controlar i prevenir aquests símptomes preocupants.”
Lluny del que es pugui pensar, “la unitat de diagnosi no és en cap cas una consulta on un metge revela el nom del trastorn i s’oblida del malalt. L’Alzheimer és una malaltia crònica que evoluciona i, per tant, se n’ha de fer un seguiment.”
L’objectiu dels nostres protagonistes és proporcionar “un diagnòstic global i ad continum”. La unitat disposa d’un “concert amb el Servei Català de la Salut. D’aquesta manera, quan un metge detecta que un pacient pot patir un deteriorament cognitiu, l’adreça al nostre centre.”
El volum de feina del centre és, per tant, considerable: “Aquest any la Fundació emetrà aproximadament 800 diagnòstics nous i haurem visitat poc més de 2.000 pacients.”
Tot i que “no podem oferir més de quatre hores d’atenció per persona”, els responsables de l’Institut subratllen que “mai no es dóna el diagnòstic si no es disposa del consens de tot l’equip.”
Aquesta, però, no és, ni molt menys, la fase més complexa de la seva tasca, i és que, un cop tots els professionals s’han posat d’acord, el que cal és decidir “com explicar-ho a la família i al malalt; proposar el pla de tractament i les estratègies per tal de viure i conviure millor.”
Lluís Tárraga adverteix que “caldran més visites per entendre i digerir completament aquesta informació.” Els familiars dels usuaris del centre de dia tenen fins i tot la possibilitat d’assistir a “reunions amb grups de suport, on coneixeran altres persones que es troben en una situació similar.”
En tot aquest procés hi ha una paraula clau: acceptació. Lluís ens revela que “hi ha famílies que al principi mostren una actitud de negació: es resisteixen a creure que el seu ésser estimat pateix l’Alzheimer. La primera fase, doncs, consisteix a assumir un fet real, el diagnòstic. L’acceptació afectiva arribarà molt més tard, després d’un complex procés. Cal destacar, a més a més, que els familiars assumeixen una circumstància inestable.”
Aquesta acceptació, per tant, haurà d’evolucionar a un ritme similar al de la malaltia. Quant a la necessitat que el pacient conegui i assumeixi el mal de què és víctima, se’n podria parlar llargament: “La praxi mèdica ens ha ensenyat, al llarg de moltes reunions amb familiars i malalts, que uns i altres tendeixen a resistir-se a admetre l’evidència del diagnòstic.”
Aquest és sens dubte un dels esculls més importants amb què lluita tot aquell a qui, directament o indirectament, li cal viure l’Alzheimer de prop. La Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades obre les seves portes perquè aquesta lluita sigui una mica més suportable i per donar-nos un missatge d’esperança: “Tenim bones expectatives pel que fa a l’avenir de la malaltia. Creiem que la podrem arribar a controlar.”
