Text del 2002
Normalment, quan els pares s’assabenten de què té el seu fill, se senten reconfortats perquè almenys ja saben on són
La Fundació Adana va ser creada l’any 1997 per Isabel Rubió, la seva presidenta, amb dos objectius concrets. D’una banda, difondre i donar a conèixer als educadors i als pares què és el Trastorn per Dèficit d’Atenció amb o sense Hiperactivitat (TDAH), caracteritzat per la manca d’atenció, la hiperactivitat i la impulsivitat. D’altra, ajudar a millorar la qualitat de vida dels familiars i de les persones afectades per aquesta patologia crònica inclosa dins de les afeccions psiquiàtriques i que agrupa al voltant d’un 5% de la població infantil i adolescent, per la qual cosa és la patologia mental amb més incidència entre la població escolar: “La meva experiència com a mare de dos nois amb aquesta problemàtica em va dur a viatjar als Estats Units, on existia un major coneixement de la malaltia, per tal d’aprofundir en les característiques i el tractament d’aquest mal. El problema era que aquí pràcticament no disposàvem d’informació, i que els educadors no sabien com reaccionar davant d’aquests nens que es defineixen per una manca d’atenció, la dificultat de mantenir-la i un excés de moviment, no només corporal sinó especialment vocal. Són infants que acostumen a cantar, a fer sorolls o a taral·lejar contínuament tonades. A més, també poden ser molt impulsius i tenir problemes d’autocontrol. En aquells moments, es parlava força dels nens hiperactius –i abans fins i tot s’havia parlat d’una disfunció cerebral mínima–, però no es coneixia com a TDAH. Freqüentment, aquests nens eren qualificats com a problemàtics i la cultura del càstig no els ajudava gaire. Durant el meu viatge vaig observar com, gràcies al suport de l’organització anomenada Children and Adults with Deficit Desorders, s’havia aconseguit informar convenientment la població nord-americana sobre els trets definitoris d’aquests infants, i s’havia incidit en el fet que no només es tracta d’una patologia d’infantesa i adolescència, sinó que les dues terceres parts d’aquests xicots continuaran presentant problemes durant la seva edat adulta. Els docents dels EUA ja disposaven de les eines i coneixements necessaris per canalitzar aquests nens que, d’aquesta manera, havien passat de ser alumnes problemàtics a ser alumnes amb problemes. La meva estada va ser molt positiva perquè vaig comprovar que es podia reconduir el rendiment acadèmic i la sociabilització d’aquests joves. En tornar vaig decidir constituir aquesta Fundació orientada, sobretot, a difondre les característiques d’aquesta malaltia entre pares i docents.”
Adana compta en aquests moments amb un equip multidisciplinar format per nou col·laboradors entre psicòlegs, psicopedagogs, pedagogs i metges: “Tot i que jo en sóc la fundadora i presidenta la veritat és que la tasca quotidiana i les fites assolides durant aquests quatre anys són fruit del treball, fonamentalment, de Rosa Nicolau, Beatriz Mena i María del Pilar Tort perquè elles tres treballen amb una dedicació total i amb una motivació impressionant que està donant fruits considerables.” Aquesta capacitat de feina i aquesta vocació altruista són necessàries per donar resposta a un sector de la població encara molt desorientat quant a la seva situació: “Nosaltres ens encarreguem de divulgar les característiques del trastorn i les seves conseqüències per ajudar a detectar-lo. Els pares que s’adrecen a Adana ho solen fer des de tres instàncies diferents: des de l’escola, pels mitjans de comunicació i després d’haver-se dirigit a nombroses institucions per intentar saber quin és el problema del seu fill. Normalment quan s’assabenten de què té se senten reconfortats perquè almenys ja saben on són.” L’evolució i el tractament d’aquesta alteració neurobiològica, que no té cap tipus de relació amb la capacitat intel·lectual dels afectats, depèn de les subtipologies específiques, però sempre és essencial detectar-la al més aviat possible i amb un reforçament positiu de pares i mestres que valori l’esforç suplementari d’aquests nens per fer les labors diàries. A més també és essencial planificar, organitzar i regularitzar les tasques acadèmiques: “En un 50% dels casos, a la presència del TDAH s’afegeix la d’altres patologies com els trastorns emocionals, d’aprenentatge i de conducta, en especial els relacionats amb la baixa autoestima quan veuen que els esforços que fan per igualar-se amb la mitjana dels companys no tenen resultats positius. Per altra banda, dins del TDAH hi ha tres tipologies diferents que s’han de tenir en compte: els nens inatents, els hiperactius-impulsius i els combinats. Els primers es caracteritzen per la manca d’atenció, i les conseqüències de la seva alteració són més personals que socials perquè no presenten tants problemes en la relació amb els altres. En el cas dels segons, l’absència d’autocontrol pot derivar en fracàs escolar, en conductes rebels i en la unió a grups conflictius durant l’adolescència. Això fa que es requereixi una atenció encara més gran entre els pares i els professors de secundària. El problema, però, és que el grau de contacte dels pares amb els docents passa a ser menor, i que la coordinació entre els diversos professors d’un grup és més difícil.”
El treball d’Adana per difondre el TDAH ha estat gegantí, i ha donat proves contrastades d’eficiència. Periòdicament, organitzen xerrades, conferències i seminaris per als pares perquè afrontin circumstàncies i conflictes concrets, i per ajudar-los a solucionar les incidències quotidianes que representa tenir un fill amb TDAH. Alhora, també disposen de cursos per correspondència i on line per a tots els pares que no es poden desplaçar o que pertanyen a territoris no catalans. No obstant això, la tasca més important que ha desenvolupat Adana ha estat la formació del professorat perquè aquests professionals passen un gran nombre d’hores amb els nens, i, juntament amb els pares, són els més indicats per detectar i reconduir els problemes que comporta. Com a reconeixement d’aquest esforç, aquests cursos han estat reconeguts pel Departament d’Ensenyament com a eina de reciclatge del professorat. Per altra banda, també col·laboren amb altres entitats com els instituts de ciències de l’educació de les universitats catalanes en la formació dels docents, i recentment han estat novament convocats per l’Institut Nacional d’Educació Física per instruir els futurs professors d’educació física en les característiques i necessitats educatives d’aquests estudiants tan especials. Com a resultat d’aquest magnífic treball, de moment han format més de 1.500 mestres i han assessorat uns 2.000 pares. Aquests espectaculars resultats els serveixen per mirar el futur amb optimisme i seguir treballant amb les mateixes forces: “Volem canviar les actituds de la societat i sensibilitzar els pares i els mestres, de manera que puguin experimentar, sentir i entendre tota la problemàtica i l’esforç quotidià d’aquests nois per tirar endavant.”
