Texto del 2002
La praxi mèdica ens ha ensenyat, al llarg de moltes reunions amb els familiars i malalts, que uns i altres tendeixen a resistir-se a admetre l’evidència del diagnòstic.
Un psicòleg clínic, Lluís Tárraga Mestre, i una neuròloga, Mercè Boada Rovira, són els membres fundadors de la Fundació ACE, Institut Català de Neurociències Aplicades, on hi treballen 35 professionals. Reconeguda a la Unió Europea com a centre expert en la diagnosi i el tractament de la malaltia d’Alzheimer, aquesta Fundació familiar manté uns vincles molt estrets amb institucions com la Universitat de Pittsburgh.
Mercè ens revela que “el projecte comú parteix de dues experiències personals: d’una banda, la mèdica. Em refereixo a la meva experiència com a especialista en neurologia, en l’elaboració del Pla Integral de la Gent Gran a Catalunya, que aborda la vellesa des de molts àmbits, entre els quals el deteriorament cognitiu i el seu impacte social. D’altra banda, hi ha l’experiència del meu marit com a psicoterapeuta i també com a docent. Ha treballat amb famílies al llarg de molt de temps.”
L’Institut va néixer l’any 1990, arran de “la creació del primer centre terapèutic de dia de l’Estat espanyol destinat a l’atenció de persones amb demència, l’Alzheimer Centre Educacional.”
No és casualitat que aquest centre encetés la iniciativa de la Generalitat de Catalunya, consistent a “desplegar un model per a l’atenció de les persones afectades per una demència. El Departament de Sanitat va definir aleshores el pla d’actuació propiciant, en primer lloc, unitats específiques de diagnosi i, en segon lloc, centres de dia terapèutics. Finalment, darrere de tot plegat el que es vol és afavorir una atenció d’excel·lència amb una base d’alt grau de capacitació i formació sanitària.”
El centre de dia va ser, doncs, “la primera experiència a partir d’aquestes bases.” Per a Lluís Tárraga, endegar un projecte d’aquest gènere exigeix, per damunt de tot, grans dosis “de coneixement de la malaltia, a més d’imaginació, entusiasme, energia, i un gran equip humà”, especialment “quan la iniciativa és privada i has de partir del propi patrimoni personal.” Aquest psicòleg té molt clar que en aquests casos “l’actuació directa” constitueix l’única fórmula possible de creixement: “Hem hagut d’afrontar moltes hores d’estudi, de treball i d’incomprensió perquè el projecte era massa innovador.”
Mercè destaca el fet que els orígens d’ACE tenen un doble vessant, racional i afectiu. El que pretenien i pretenen els seus artífexs és “donar una atenció global a qui pateix una pèrdua de la seva capacitació intel·lectual, en les tres facetes del deteriorament cognitiu: la pèrdua de l’intel·lecte, de les funcions en les activitats socials i laborals i de l’actitud personal. En el rerefons de totes aquestes qüestions hi ha la manera en què la societat, i en particular la família, viu aquest deteriorament.”
És en aquest punt on ens apartem d’una visió purament clínica d’aquests trastorns: “La dignitat, els sentiments, el respecte i la visió positiva són peces fonamentals de la Fundació.”
Els nostres protagonistes estan convençuts que al llarg dels seus 12 anys de vida l’Institut ha contribuït a “educar la societat en el coneixement i tractament de les malalties neurodegeneratives.”
Per a Mercè Boada, “el primer pas consisteix a conèixer l’evolució, el present i el futur del trastorn. El segon, la visió social envers l’afecció, això és, la percepció dels familiars, dels companys de feina, dels veïns, etc.” L’objectiu últim és que “tots aquells que envolten el malalt siguin prou conscients de les conseqüències de la malaltia i estiguin al costat de qui la pateix.”
ACE disposa d’una “unitat de diagnosi multidisciplinar, constituïda per 20 professionals: cinc neuròlegs, tres neuropsicòlegs, dos psicòlegs clínics, una treballadora social, una infermera, un psiquiatre, un auxiliar de clínica, dos administratius i una secretària.”
Abans d’emetre un diagnòstic, sempre cal “estudiar l’entorn familiar del pacient, a fi de detectar, entre d’altres coses, qui de la família té prou capacitat i envergadura per suportar la trajectòria de la malaltia.”
A part d’aquesta anàlisi social, també hi ha en joc “el diagnòstic neurològic, a partir de la història clínica de l’individu, i el diagnòstic neuropsicològic, que arrenca precisament de l’estudi de les funcions cognitives superiors.” En cas d’alteracions de la conducta es demana “la intervenció d’un psiquiatre, per controlar i prevenir aquests símptomes preocupants.”
Lluny del que es pugui pensar, “la unitat de diagnosi no és en cap cas una consulta on un metge revela el nom del trastorn i s’oblida del malalt. L’Alzheimer és una malaltia crònica que evoluciona i, per tant, se n’ha de fer un seguiment.”
L’objectiu dels nostres protagonistes és proporcionar “un diagnòstic global i ad continum”. La unitat disposa d’un “concert amb el Servei Català de la Salut. D’aquesta manera, quan un metge detecta que un pacient pot patir un deteriorament cognitiu, l’adreça al nostre centre.”
El volum de feina del centre és, per tant, considerable: “Aquest any la Fundació emetrà aproximadament 800 diagnòstics nous i haurem visitat poc més de 2.000 pacients.”
Tot i que “no podem oferir més de quatre hores d’atenció per persona”, els responsables de l’Institut subratllen que “mai no es dóna el diagnòstic si no es disposa del consens de tot l’equip.”
Aquesta, però, no és, ni molt menys, la fase més complexa de la seva tasca, i és que, un cop tots els professionals s’han posat d’acord, el que cal és decidir “com explicar-ho a la família i al malalt; proposar el pla de tractament i les estratègies per tal de viure i conviure millor.”
Lluís Tárraga adverteix que “caldran més visites per entendre i digerir completament aquesta informació.” Els familiars dels usuaris del centre de dia tenen fins i tot la possibilitat d’assistir a “reunions amb grups de suport, on coneixeran altres persones que es troben en una situació similar.”
En tot aquest procés hi ha una paraula clau: acceptació. Lluís ens revela que “hi ha famílies que al principi mostren una actitud de negació: es resisteixen a creure que el seu ésser estimat pateix l’Alzheimer. La primera fase, doncs, consisteix a assumir un fet real, el diagnòstic. L’acceptació afectiva arribarà molt més tard, després d’un complex procés. Cal destacar, a més a més, que els familiars assumeixen una circumstància inestable.”
Aquesta acceptació, per tant, haurà d’evolucionar a un ritme similar al de la malaltia. Quant a la necessitat que el pacient conegui i assumeixi el mal de què és víctima, se’n podria parlar llargament: “La praxi mèdica ens ha ensenyat, al llarg de moltes reunions amb familiars i malalts, que uns i altres tendeixen a resistir-se a admetre l’evidència del diagnòstic.”
Aquest és sens dubte un dels esculls més importants amb què lluita tot aquell a qui, directament o indirectament, li cal viure l’Alzheimer de prop. La Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades obre les seves portes perquè aquesta lluita sigui una mica més suportable i per donar-nos un missatge d’esperança: “Tenim bones expectatives pel que fa a l’avenir de la malaltia. Creiem que la podrem arribar a controlar.”
